ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP血小板减少好几年了,把我的经验总结一下给大家参考

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发表于 2020-9-18 10:41:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
我小孩也是ITP好几年了,把我的经验总结一下给大家参考:
1)首先是确保安全,这是第一原则,如何保证安全,是不是通过药物把血小板提上去就安全了?对也不对,还要综合考虑,我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的,对于父母来说就是要多观察,血小板指标固然重要,但是是否有出血现象和倾向更加重要,你小孩很小,所以要特别注意不要摔伤,这就对监护人提出很高的要求。

2)要有良好的心态,这很重要,要有做持久战的准备,看护的时候要仔细,但也不要太过紧张,心态随血小板上上下下,这说的容易做起来很难,我也是花了很长时间才逐渐建立平和心态,但血小板太低的时候还是很纠结,但惟有父母平和了心态,才能做出正确的决定,但是平和心态不是说放任不管,或者自己骗自己,个中差别也只有靠你自己了。

3)关于西药,激素和丙球,你小孩明显对以上药物无效或者说药效不能持久,如果有用你也不会在这个论坛了,所以我的经验激素就可以不要用了没用又有很多副作用,丙球呢,还是可以用的,但是也不要滥用,主要感觉有危险倾向的时候救急,不要指望丙球能治好,丙球是有衰减期的呢,关于什么是危险倾向,这也很难说,我觉得要结合出血现象和指标一起看,如果仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的,如果有明显出血点或出血倾向当然要用,否则仅仅指标低,可以静养多看几天。丙球的用量,医院都是按照体重来配比的,但是如果以后仅仅为了救急,我觉得能用小剂量维持更好,何为合适的小剂量也需要你去试的,一般1-3小瓶就可以。丙球作为救急的产品,平时用太多,关键时刻不起作用可是大问题,所以这是我建议一般情况下小剂量维持的依据。 刚才说了,既然把丙球作为救急的药物,所以你需要事先在住家附近了解哪些医院有丙球,应为并不是所有医院都常备丙球的,一般儿童医院是有的,这样出现紧急情况就不会耽误,先输上丙球再说。丙球的用药安全你也是要了解的。

4)关于输血小板,如果非特别严重情况,不建议使用,用为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题,我也不懂,你评估。

5)关于中医,我小孩目前也在看中医,也看了好几个中医。不过中医是讲究缘分的,如果医生的思路对症当然好的就快,否则效果就不好。

6)关于过度治疗的问题,我最近一直在反思,我之前是否过度治疗了,有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题,所以在小孩状况好的情况下,我也尝试不治疗,发现指标也无明显波动,所以家长勤观察,如果没问题,不治疗也许就是最好的治疗。我一直在想一个问题,虽然目前这个病的机理未知,但应该属于免疫紊乱,免疫系统最终还是要靠小孩自己去调节,所以有时候不治疗不干预,让身体自己调节也许更好。不过原则你是懂的,确保安全。

7)关于活动,和大多数父母一样,我开始也因为担心,限制小孩活动,后来发现这样不对,正常的活动还是要的,不过家长要监护,要做好教育,有可能有危险的活动当然不能参加。关于上学,你小孩太小,幼儿园很容易生病就免了吧,孩子大了有了保护意识,上学是可以的,但事先要和老师沟通好。

8)日常准备的物品,刚才说了要有良好的心态,但是时刻要做好准备,所以日常的救急物品,包括最简单的止血用品,以及小孩的简单情况介绍,急救用药建议,注意事项,都要事先准备好,小孩外出时候随身携带,特别小孩上学之后,这个急救包要放在书包中的。之前说的,事先了解清有丙球的医院也是同样道理,这样问题来的时候不慌张。

9)永远都要辩证看其他人的建议,每个孩子的病情都是不一样的,同一个孩子在不同时期的情况也是不同的,简单来说刚得ITP时候指标一下来可能会出现严重的出血情况,但随着时间推移,身体对血小板减少也出现了耐受力,同样低的血小板也许出血并不明显,但是问题要是辩证来看,也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议,但更要结合自己小孩来总结。
总之,要有一个良好的心态,多观察,尽量减少西药的干预,外松内紧,不要给小孩压力,做好最坏情况的预案。当然一切都有个基本前提:保证安全。
以上就是我目前的心得,供你参考。

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发表于 2020-9-18 10:41:47 | 显示全部楼层
我家小孩第三次入院,6g丙球搞上,一天6片激素的吃。一周后复查32,呵呵,无语了。所以我准备一年不查,激素什么时候停了,我就开始一年不查血常规,除了感冒发烧!

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发表于 2020-9-18 10:41:56 | 显示全部楼层
为什么发烧时板就正常呢?为什么有的人小时候出现严重的紫癜,因为没有条件治疗自己却好了呢?为什么药物干涉那么多,激素一直吃板还不见长呢?为什么很多人小时候都无故流鼻血,当时都没在意却没事了呢?我们也许太在意了,可能关心则乱吧。

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发表于 2021-5-20 06:07:35 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 10:13:57 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 16:17:42 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 20:40:30 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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