ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[切脾手术] 6月,老婆的病发记录

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发表于 2019-11-4 10:32:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
虽然黑暗随时都会降临,好在我们总是伸手可及。——题记

5月下旬至今,因为媳妇的病情(免疫性血小板减少紫癜,简称ITP,已经患病三年,这次住院情况最严重也最危急),我遭受了此生迄今为止最大的心理折磨,各种滋味尝了个遍。其中也有亲友带来的温暖,鼓励,帮助。
写这篇帖子,一来给坛子里关心我的各位朋友做个说明,二来对帮助我的朋友们表示感谢,再者,因为目前的情况,还是需要求助血小板。
就按着时间顺序写吧,这二十天来发生的情况。
可能有点乱,尽量交代清楚。
5月20日,按照一早好的日子,去领了结婚证,排了很久的队,媳妇很兴奋,中午领完之后回到家就开始乏力,月经期流了很多血。
5月21日上午,有些发烧,头晕乏力,恶心,心慌,脸色惨白,明显缺血。送到医学院急救中心,输液,输血,退烧。期间在急救中心卫生间晕厥一次。因住院部没有病房,半夜2点情况有所好转,兄弟开车来把我们送回家休养。
此后几天,比较稳定,月经也按期停止。

5月28日,是照婚纱照的日子,拍照过程中媳妇精神状态很好,说一天拍完。晚上11点从外景回来,很疲乏。

5月29日—31日,再次来月经,血量大。

6月1日
清晨7点半,在家里卫生间再度晕厥,兄弟火速赶来,送医学院急救中心。输液,输血,但一直没止住流血。跟中医科联系(因一直是中医科在看,吃中药)住院病房,主治的朱大夫人很好,忙乎着安排好了病房。下午转到病房住院。当天就提出必须要输注血小板。但是血小板一直很紧张,虽然科室约了,但血站什么时候有,什么时候送过来,没有确切时间。
我稳住情绪,在微博和QQ签名上开始求助AB型的血小板。给同事朋友打电话求帮忙找AB血型的人。
于是不停的有电话进来,安慰的,鼓励的,但大多都不是同血型的,所以也无能为力,朋友们也都帮着在问。
下午同事带来了两个很热心友善的朋友,说是AB型的,找大夫开了互助献血单就往血站赶。
18:10分赶到血站,接待的护士说下午6点之后,检验机子就停了,今天献不了。要献就等明天10点半之前
可以帮帮忙吗,我老婆在医院等着,救命的。
对不起,已经下班了,没办法。
我能说什么呢,从希望到绝望,来的那两个朋友也很失望。
回到医院,看着虚弱苍白的媳妇,我知道我必须继续寻找希望,这时候两个朋友打来电话,说自己是AB型的,明早赶到血站去献。重新燃起希望。
晚上平均一个小时换一次卫生巾,被血浸透。
联系到一个多年前的好友,在医院工作,在她的帮忙联系下,晚上1点多,病房有了红细胞和血小板给媳妇输注。算是补了一些血。
但依然没止住血。当天血常规检查显示血小板4000(正常人是10万—30万)。从上午到晚上,我签了4份病危通知书。


6月2日
一早兄弟开车带着我和两个朋友去血站,结果是一个5月9号才在献血车无偿献过,另一个检验结果是B型。
再度从希望到绝望。朋友比我更沮丧。
默儿在论坛上发了帖子,帮我求助。
接着,接到了毛毛虫的电话,问我情况。接着又是阿飞(我的朋友)打来电话,问我是否缺钱,我说缺血,他说他来想办法。
12点多,一个开发区的大姐打来电话,说在论坛看到帖子,她是AB型,问我怎么献。
下午,燕子姐(论坛里的“麦兜他娘”)打来电话,久未联系,她看到了毛毛虫在论坛发的帖子,第一时间就联系了我,开车赶到医院。说她就是AB型,要给我去献。
因为我要在医院照顾媳妇,下午燕子姐直接去了血站。阿飞找到了一个自己住一个院子的男孩,说是部队的,因为接他耽误了点时间。
他们6点15到了血站,给我打电话。根据昨天我的遭遇,我说血站下班了肯定不会破例的。
果不其然,阿飞给我打电话很是愤怒。
愤怒也没用,那些惯常的思维和冷漠,已是某些行业的常态。
久未联系的风尚通过毛毛虫知道了情况,打来电话,说他就是AB型,明早去给我献。
晚上守在医院,那些被鲜血浸透的卫生巾,我不觉得难为情,只有深深的悲伤。
媳妇失血过多,一到晚上就是头疼心慌,吸氧只能暂时缓解,好在红细胞还是好约一些,晚上1点多输了400ml,虽然输注进来也就能维持一天,然后就流失的差不多了。

6月3日
我在病房照顾媳妇。
一早,燕子姐带着风尚去了血站,兄弟也开车过去,阿飞带了那个部队的男孩还有如花、调调、小静,都在血站汇合了。昨天打电话的那个开发区的大姐也赶到了血站。
燕子姐因为一些身体原因,经检查不能献,兄弟是A型,无偿献了200ml(血站不无偿献血就不给验血型),最后是部队的那个男孩,开发区的大姐各献了300ml的血。风尚上午抽血做检查,检验合格下午可以抽血小板。
兄弟打电话给我说,一定要好好谢谢那个特意赶来的开发区的大姐,她不肯留名字。
我给大姐打电话,请她给我留个名字,等媳妇出院后要去感谢她,她坚决不告诉我,说媳妇好了给她打个电话就行。
这位不知名的大姐,还有那个在部队的不知名的朋友,在这里,我谢谢你们。
风尚下午4点在血站抽了十个单位的血小板。
当晚媳妇睡的很好,因为献的血和血小板都在晚上到了病房,给她输注了。看着鲜红的液体一点点输进她的身体,我充满感恩。

6月4日
血仍未止住,所有能上的止血药物基本不起任何作用。跟医生商量,再度上丙球(人免疫球蛋白,去年住院用过)来提升血小板。
一天输八瓶,输四天。
晚上到了两袋红细胞。
似乎生命只能用输血来维持了,而且止不住血,便意味着这些都是短暂的维持。

6月5日
白天的状态不错,似乎血流的少了一些。
却也有点悲哀的想,是不是真的没什么可以流了。
媳妇昏沉的时候,头疼的时候,难受的时候,总是要我在她身边,握着她的手,会好一些。于是,我就会想起那句话:虽然黑暗随时可能降临,好在我们总是伸手可及。
当晚我一个人在病房陪媳妇,6日凌晨3点,因为严重缺血,红细胞和血小板都没到,开始心慌恶心,剧烈呕吐,下身不停的喷血,整个垫子被浸透,值班的护士和医生毫无办法。我的心整个的揪在一起,这种无能为力的感觉几乎让我崩溃。
将近4点钟才输上了红细胞,科室的主任连夜赶来,说必须要尽快输注血小板。
可是能想的办法都想了,能找的人也都找完了。就算能找到合适的人,凌晨四点也来不及通知,血站的规律就是你早上11点之后来献,根据流程,第二天早上才能抽血小板,等病人用上,就要到第二天的凌晨了。
也就是说,至少48小时之后。
输完红细胞之后,媳妇逐渐安静下来。
6日的白天,在科室大夫的协调下,输了一袋血浆,两袋红细胞。情况暂时稳定下来。
跟媳妇正式的讨论了最后一种方案,切脾。

6月7日
打丙球第四天,血小板8000.意味着基本上是药物治疗方案的完全失败。
出血的情况有所好转。决定切脾。

6月8日
大夫约了血液科、外科的大夫9日会诊。
媳妇晚上开始发烧,引发身上有新的出血点
流血的次数和数量都少了许多。

6月9日
与各科大夫沟通,也都认为现在唯一可能有效的方案就是切脾了。当然,只是可能有效,本身治疗这个病就没有一个方案能百分百有效的,大夫给我媳妇的定义是“难治型”血小板减少。切脾的有效率通常也就7、80%,也就是说10个人里面,有两三个人可能做完了血小板依旧升不上去。但现在,不得不做。
外科说,退烧之后,身体状况稳定一点,转到外科病房,可尽快手术。
因为血小板太低(一般要在3万左右才做切脾手术),但又没有有效的升血小板的方法。所以外科大夫说必须要在手术前储备足够的血小板,在术前、术中、术后根据情况给予输注,尽量保证生命安全,防止大出血止不住。

6月10日
下午5点多,媳妇躺在床上,突然痉挛抽搐,休克,上心电监测,心率到了150,血压低压29,医生和护士束手无策,媳妇进入半昏迷状态。
晚上10点多,神经科、眼科、内科大夫都来会诊,朱大夫找我谈话,说瞳孔一大一小,无光感,随时可能有生命危险,让我做好心理准备。
心痛不已,握着她的手,心里反复念叨着,我们还没举行婚礼呢。
12点左右,朱大夫说最后救命的办法,大剂量激素冲,但考虑到她眼睛(去年吃激素吃出了青光眼,因为血小板低又不能做眼睛手术),用激素最坏的结果可能导致失明。
我选择保命。
1g的甲强龙冲了一夜,媳妇醒了过来。

6月11日
媳妇能吃能喝能尿能笑能说话,笑着说她就是小强,命硬。
在本地论坛发了帖子求助血小板,当天就收到了很多电话,朋友张罗组织了10多个网友,到血站做了检验,因为是周六,要第二天上午才能献采血小板。
晚上开始喊头疼。

6月12日
一早媳妇就头疼难忍,推去CT室做了检查,片子显示颅内出血。
在去ICU躺着等救命和立刻做脾切除手术两者之间,我们选择了后者。不得不冒的风险。
与此同时,6名网友在血站开始捐献血小板。
下午5点媳妇进手术室,倍受煎熬的4个多小时。
9点半左右,从手术台上下来,医生说脾切除很成功,松了一口气。
半夜1点多,血站将60个单位的血小板送到,连夜输注。

6月13日
医生拿着三份血常规单子来找我,一个是术前(1.1万),一个是术后两小时(3.3万),一个是输了60个单位血小板以后的(39.8万),看来手术的效果达到了。
12点进ICU探视,看着媳妇插着气管插管,说不出话,意识还没完全清楚,能听见我说话,紧紧的抓着我的手。觉得她好辛苦,心里难过极了。
觉得一切在好转。

6月14日
当天血小板降到了15万,在正常值,觉得掉一些也正常,毕竟是输了60个单位以后才上到39万的。
探视时觉得媳妇好像比昨天又好了一些,气管插管刚拔掉,说话还有些费劲,还是要问我什么时候转到病房去。
我知道,她每天一个人躺在里面,身边没有我,她情绪也受影响。

6月15日
血常规显示,血小板骤降到6000,我脑子一下子就乱掉。
有那么一阵子,完全不知所措。但表面还保持着镇静,安慰着两家的老人,没事没事,波动是正常的。
医生找我谈话,继续输血小板,上重组血小板的针剂。
在ITP群里跟大家说了情况,大家给了建议,尤其是will和家源,对切脾的现身说法,让我心里有了些底,信心也多了一些,相信一定会好转的。

谢谢大家。

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发表于 2019-12-6 12:44:38 | 显示全部楼层
多看看论坛里面分享的都是病例或者是询问一些关于病的知识一类的文章,有很多好得文章值得学习!我已经泡在论坛几天了!

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发表于 2019-12-7 05:41:27 | 显示全部楼层
论坛里面有很多日常护理知识可以多去看看!

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发表于 2019-12-9 10:53:55 | 显示全部楼层
脾肾两虚型:此型病情较重。血小板水平较低.皮下黏膜有散在出血点。症状除乏力等脾气虚损之象外,兼见四肢不温、恶寒、喜热饮、舌淡胖边有齿痕、脉沉等阳虚之症。

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发表于 2019-12-9 18:16:26 | 显示全部楼层
在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发 症,如并发真菌感染、糖尿病、

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发表于 2019-12-10 03:38:08 | 显示全部楼层
药物能少吃就少吃,板数在50以上,并且稳定的情况下,能不吃就不吃。只要没有症状,就不会有什么问题

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发表于 2021-6-9 06:13:28 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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