ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 孩子血小板减少从发病到痊愈的血泪史

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发表于 2020-10-24 10:40:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子取个艺名吧,叫绅士宝宝!他从10个月的时候住在奶奶老家感染了麻疹,高烧了7天后开始血小板下降,那是夏天,我们都以为他脸上腿上长痱子,很多红色的密密麻麻血点点,起初我们认为是过几天就好,结果一个星期了,这血点点颜色变咖啡色了,好像越来越多,大家还是不以为然。刚好我要去市里有事,我想就带孩子去查一查吧,当场给我一个晴天霹雳,绅士宝宝的血小板连个位数1都没有,如果我在来晚一点这后果可想而知,当时医生也说没有见过血小板这么低的,而且还是10个月孩子。
上次的文章时隔了很久没有更新,有很多人留言问我怎么治愈的,今天我就一次写完吧。当时孩子发现的时候是10月大夏天,症状就是脸上,脖子,腿部有密密麻麻的小点点,起初自己以为是痱子,后来小点点颜色变深,眼睛有出血的血块,在医院里面用的是丙球(免疫球蛋白)3瓶,这个是根据体重来的,在一个用的是地塞米松,激素,3天后血小板已经恢复到正常了,3天后出院回家,休息了一个星期去医院复查,结果又掉到了27。医生有说过30以下内脏等器官有可能会自发出血我的孩子就是眼珠子有血块。又住院,同样的治疗手段,和用药。
当年我26岁,也不懂医学,但我意识到问题的严重性和反复性,于是自己开始学习相关知识,为什么血小板会减少,原来是孩子之感染了麻疹,发烧了大几天,病毒破坏了骨髓里的某个细胞,不代表这孩子的造血功能有问题,而且正常的血小板存活能有个几天,可能他的存活就1天。我明白了这个不是先天性的,是后天的,是可以通过药物来调节过来的,当是去了长沙市中心医院,也是丙球激素去提升血小板,口服激素然后每隔两周复查一次,两周后血小板掉到30就住院,30就非常危险了哦,这种日子过了3个月,并没有太大的改善,口服激素孩子脸上,背上全是毛,孩子才一岁,毛茸茸的。有一次孩子学习走路,不小心把头撞到茶几上,额头凹了一点点进去了,哭着就睡着了,那边血小板查完47,我以为孩子会颅内出血晕过去了,我不停摇醒孩子,能哭一声也行呀!后来孩子哭了,我放心了,原来哭累睡着了。
当父母的都知道,每次查血,住院,孩子抽血,都是一种磨难,孩子1岁,已经扎到两个手背,脚,头发都剃光了,没有好的血管可以扎了,要抽血怎么办呢?就把脖子从桌子旁边脑袋吊着,从脖子的大动脉抽血,他们当场泪崩,为母内心最崩溃的一次就是做骨髓穿刺! 孩子1岁差点,医生不建议全麻,不打麻药!!!几个护士医生就在我们自己的病房床上把孩子按在,用抽骨髓的针管扎进去,活生生,我和孩子爸爸在病房门口跪了,那撕裂的哭声不是肚子饿的哭声,是惨痛,我们跪了,什么叫无能为力,25岁做妈妈彻底明白了。。。
保守治疗了3个月后我觉的这样下去不是办法,又去了武汉协和医院儿童血液科,协和医院的白血病治愈率是非常高的,结果治疗方法差不多,口服激素,原来这个病,唯一的方法就是激素。试了中药,花生皮泡水喝,有时候能血小板能上升一点点,有时候又继续下降,有几次血小板下降到20的时候我已经不惊慌了,就是住院打丙球嘛,那玩意总能升上去,到只能维持15天。
自己非常着急,每个晚上都不睡觉,一直在琢磨这方法是不是不对,这种治疗确实是指南治疗。我经常在网上看各种文章,有些专家是需要花钱看的,我就不会看免费的文章,这个时候孩子1岁3个月啦,会走路啦,有一天在网上看到北京儿童医院有个血液科专家文章写的非常细腻,治疗方案她写的是因人而异,针对我家后天,病毒感染的方案,写了自己的见解,,我终于觉得迷雾的灯塔亮了,于是我打算带孩子去北京治疗,当然全家人对待教育孩子意见都有分歧,何况是生病的孩子,每个人都有自己的见解,于是我去北京,没什么人支持我,因为这半年的医院治疗,就证明了,口服激素,降了去打冰球这一个方案。每个医院,医生都是这样说的,几百张验血的单子我自己已经非常了解能看懂变化了。
非常感谢我的老公,虽然他不支持也不反对,于是我找到了北京儿童医院的医生,要提前一个月挂号,300元,真的是特别难抢号,去了北京之后,全国各地的小孩子都是来看血小板减少的,有的8年,有的5年,家长们一见面就问血小板多少,然后直接互相看验血的单子,有的已经花了30万了,有的10几万,都已经是专家了。。。我去了以后听他们讲了各种药,什么口服激素已经不管用了,用了进口的针,一针5万多,每个孩子脸都是圆乎乎的,有的孩子不能上体育课等等等。早上6点门口全是排队的,因为我这一刻等了很久,无法入睡,也去排队了,当我第一次见到赵医生的时候那种气质和知性扑面而来,赵医生问完我孩子的情况后对我说,你这孩子在我这属于入门的孩子才1岁,很好治疗。我泪奔啊。。这么铿锵有力的话。
接下来告诉医生告诉我的方法,她在病例本人写下孩子几月几号注射什么药,多少剂量,按照她写的日期去做,就也是丙球和激素,没其他东西了,但是她的剂量不一样,正常的医院是在血小板30以下才能注射,不到30是不发放这个药物的,这个医生说规定的几号打丙球就要打,不论你的血小板多少,大概一个月打两次丙球,连续注射4天激素,按照情况和体重给剂量,一个月后复诊,
第二次去北京,按照她写的日期复诊并且把号挂号,血小板没有什么变化,我很着急,以为会有什么效果,但跟平日30多没什么区别,医生又调整了剂量并且告诉我,这个激素的剂量是孩子安全范围内,不用口服任何东西,一个月按照她的时间复诊
第三次去北京,血小板升了一写,但没有到达正常值,有个70多,医生说,这个第三波,如果这次血小板没有恢复正常值,就要换药,换方案了,一月后又复诊
第四次 基本血小板已经恢复正常了,我又去了北京,医生告诉我说,。。你以后不用来北京了。我那一刻我比任何时刻都开心,泪水忍不住的哗啦哗啦,特别感谢赵医生,神奇的医生!
总结这个过程想告诉还在治愈中的朋友
  • 中医只是调节底子,但不能做为治愈的唯一手段
  • 推拿,针灸,完全就是扯淡
  • 口服激素有的管用,有的不管用,我们家没有管用过
  • 这途中吃了很多提升免疫力的口服液,北京医生说不用口服任何药,
  • 我唯一能告诉大家的是去北京儿童医院,或者北京上海大医院,人家病例多,国内国外医疗技术先进,有的血液医生有关血液都看,这个以前只看血小板,那个医生只看白血病的其中一种等等,术业有专攻。

我分享完啦,孩子1岁半的时候已经痊愈了。现在孩子已经4岁了,中途也没有任何复发过,而且他自己也不记得发生过什么事,我和孩子爸爸经历了磨难,大家也一起非常疼爱这个家庭。感谢娃爸对我的包容,包容我的一切!


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发表于 2020-10-25 07:50:48 来自手机 | 显示全部楼层
北京儿童医院的哪个医生啊?

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发表于 2020-10-26 08:34:44 来自手机 | 显示全部楼层
楼主 能说说赵医生叫啥名字吗?

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发表于 2021-5-19 18:04:31 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-19 19:22:45 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 07:16:12 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 08:05:08 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-7-1 11:01:16 | 显示全部楼层
病友群的好案例

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