ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-2-8 06:13:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
对于各方面的各种质疑,特作一帖囊括回复!
关于本站
我是本站的创办者(微信名称:万哥    微信号:w90506w),简单介绍下这个平台(http://www.itpxuexiaoban.cn/)吧,没有庞大的资金、也没有臃肿的部门、没有超前的技术、同样也没有闪亮的官方的背景。
本站是以一己之力构建,基于专职工作的宽松环境,还可以忙里偷闲来更新网站的资讯信息(本站所提供的文章资讯、展示的图片素材等内容均为作者提供、网友推荐、互联网收集整理而来,仅供学习参考)。

宗旨“不盲目”
初次治疗诊断非常重要!
【ITP没有特效药】:ITP作为一个药物改变不了病程的疾病症状!大家一定要懂得怎么去护理,怎么避免复发诱因。
多学习懂病才能少走弯路、没有谁可以代替自己(患儿)去了解疾病。
病友群内交流以及本站帖子交流的任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!以及自身对病的分析案例仅供参考。

本站平台的运营没有任何商业目的,一个事情一旦商业化,那么他的下限就是赚钱,无欲则刚才能保持网站的中立性,经得起利诱才能保持原则和底线,不去攀附才能不阿谀奉承,所以也就定义为非营利性网站,不接受任何形式的商业推广合作。不商业化对网站的网友来说也是一种保护,毕竟无欲则刚。

初建网站目的
初建病友网站单纯是为了方便病友学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程(网站页面有利于保存,收藏)!
患病后,总会在不同场合交上诸多病友。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。
因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。更重要的是病友之间互通信息,将自身的病情发展状况、医疗效果等,及时进行交流,使病友从中受到启发、掌握动向,迅速做出相应的反应。这样的病友,是难得的朋友,是在与疾病的斗争中,同一个"战壕"里的战友,更是人生旅途中幸会的挚友。

病友交流
第一是找到最相似的病友;
二是交流经验;
三是对前期的一些医疗结论进行验证核实;
四是交流对医院、医生的看法;
五是进行医药信息的分享;
六是资源的相互介绍;
七是实际得到的是心理的安慰与疏解;
八是直接或间接帮助了其他病友;

那总得持续运营下去啊,不能光讲情怀吧?
对于网站的生存,支出方面无非是几个域名和阿里云香港ECS费用,再加上一些投入的精力,目前日更,基本一周能更新几次。
基于服务器、域名、平台运营等支出对于精通建站、SEO网络优化的个人暂时来讲没什么压力!



(后期如果网站生存困难或是运营积极性差接受基于个人/网友的打赏捐助范畴



网站声明
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如果您怀疑自己有健康问题,建议到二甲以上正规医院检查咨询用药不要轻信任何医疗广告或新闻报道式广告(例如:海文琪,上过养生治疗电视节目、新闻)
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为了ITP患者在治疗过程中受到虚假夸大宣传高科技治疗手法、手段骗局骗术的欺骗,以中医中药的居多,为了减少更多ITP患者上当受骗,开辟了虚假夸大宣传民营/私立专科医院黑榜栏目

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发表于 2021-2-8 06:50:43 | 显示全部楼层
初次治疗诊断非常重要!
ITP作为一个药物改变不了病程的疾病症状!大家一定要懂得怎么去护理,怎么避免复发诱因。

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发表于 2021-2-8 06:48:05 | 显示全部楼层
病人之间的交流有精神鼓励的作用,但不能代替医生的专业意见。此外,不要觉得医生不够「关心」你:一个病人如果老是被医生「关心」,那说明TA病的不轻,根本就不是什么好事。所以我们还是不要自作聪明的好。

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发表于 2021-2-8 06:51:36 | 显示全部楼层
有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。

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发表于 2021-2-8 06:51:55 | 显示全部楼层
现在的问答网站特别多,但是权威的没多少很多都是做外推来用的。

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发表于 2021-4-11 18:03:28 来自手机 | 显示全部楼层
加入一周,学习了很多专业知识,得到了很多鼓励,感谢,感谢。

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发表于 2021-5-19 11:06:40 | 显示全部楼层
作为患者,我希望有基本的常识, 我去这些网站是为了获取知识,从而可以跟医生更好的讨论我的病情, 并作出合理决策。不是不相信医生,相反,是为了更好的理解医生。

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发表于 2022-3-3 10:19:03 | 显示全部楼层
作为患者,我希望有基本的常识, 我去这些网站是为了获取知识,从而可以跟医生更好的讨论我的病情, 并作出合理决策。不是不相信医生,相反,是为了更好的理解医生。

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发表于 2022-3-3 11:30:27 | 显示全部楼层
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