ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 婴儿ITP血小板减少性紫癜

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-7-1 10:46:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
儿子在二月龄出现急性ITP后历时五个月终于康复。分享他得病和治疗的经过,希望对其他妈妈有帮助。

坐标美帝。就诊全美前列的儿童医院。

打完二月龄疫苗后第三天开始低烧,37.2-3这样,每天上午烧下午降。儿医比较谨慎,做了足跟血取样CBC(全套血常规),发现娃有点贫血,血小板正常。我马上联想到白血病,儿医说三天后还烧的话静脉血切片看看。还低烧。静脉血比较难抽到,所以我们去了本地儿童医院,他们用仪器照着血管抽到了。三天后出了结果,不贫血了,但是中性粒细胞和血小板偏低。血小板109. 儿医有点犹豫,发烧已经一周多,打去儿童医院急诊血液科问询,值班医生让马上送去。

ER等了三小时才收进去,马上上了留置针顺便抽血。过程不表了,娃大哭我抱着他流泪。血检出来中性粒细胞正常,血小板37!这时凌晨1点,医生马上办理住院,转到了血液科病房。疫情期间我和老公一人12小时轮流守着娃。

下午3点复查CBC,过程不表,娃哭我没哭了。血小板12!这时医生开始着急了,先送去脑超声怕自发性脑出血,然后开始核对血型以及去调了妇产科医院的生产记录,紧急输血小板。血小板输完1小时后,上升至45,但是14小时后重新跌回9. 医生还没有找到原因,开了很多化验单子,包括DIB、CMC和EBV病毒感染,同时再输血小板,输血后上升至41,结果9小时以后下降至12。

我们入院第一晚就在小红书上找到了类似的案例,宝宝二月龄疫苗接种后出现ITP,短时间内血小板骤降,上两轮丙种球蛋白起效康复的。一直和医生沟通儿子是不是ITP,的医生挺反感的,觉得是血小板生成问题,因为输血一小时后是有提升的。直到第二轮输完,发现非成熟血小板数量巨大,他们才重新考虑血小板摧毁速度过快。值班医生像我道歉说看起来是ITP,可以上丙球了。这距离我们提议ITP和上丙球过了两天了。我个人觉得第二轮输血小板没什么意义,因为短时间内全部被摧毁,也没法保护他,反而两个月大的娃血制品暴露太多了。而且每次输血、抽血检查对他来说真的很难受。其次让他在身在极低血小板可能造成的并发症风险暴露了两天。我对医生们说,道歉我不接受,我会保留诉讼权利。这时候血液科搬出了他们的重量级专家,说自己是全美ITP这个病前十,而且专治儿童ITP的,给我解释了为什么儿子不是很典型。

丙球很快上了。上之前查了抗体,输了第三次血小板。结果过了一天再查,血小板11。

输完血小板和丙球一天之后血小板仍然只有11,医生认为丙球峰值还没到,准备再上一轮血小板。这一次输完之后一小时比之前高,54。结果36小时之后也就是丙球的72小时峰值已过,再测只有9了。得出的结论是丙球对他没用。

科普一下:治疗急性血小板减少症引起的原因可能很多,最根本上是某种原因激发了自身免疫系统攻击自己的血小板,于是一线方案一般就是丙球蛋白和激素两种。第一种是输入别人的免疫球蛋白,使得免疫系统稳定下来,第二种是激素压抑自身免疫系统。每种方案有1/4的可能无效,而且都有副作用。丙球是别人的免疫球蛋白,宝宝这么小正是建立自身免疫系统的时候,输丙球后4个月不能打疫苗、8个月不能打活疫苗。而激素的短期副作用包括发胖、情绪变化等等。

第二天血小板继续跌到了6,并且皮下出血点变多了,而且口腔黏膜也有出血了。医生和我商量后决定还是上激素吧。同时再做了一次脑超声确保没有自发脑出血。

激素上到第三天,宝宝终于从6变到了11,这是入院以来第一次出现血小板回升。医生都说激素的药效会很慢,如果保持稳定上升就可以出院观察了。虽然他的血小板还是奇低,但是出血情况不严重,说明他风险相对小。所以在我们隔了24小时后测到13的时候,就出院回家了。

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