ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1606|回复: 0

[治愈分享] ITP免疫性血小板减少自愈护理经历

[复制链接]

46

主题

95

帖子

522

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
522
发表于 2021-12-16 16:51:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
zzzzzxxx.jpg
血常规记录表
木木是一岁九个月2019年1月9日左右开始发现容易淤青,11日脸上有针尖出血点,12日舌头出血泡,13日验血发现血小板7,连夜住院。先打了2天足量丙球,血小板还是个位数,接着输地米3天,仍旧个位数,包括输地米第4、5、6天也只是30左右,第8天出院口服泼尼松开始血小板开始回升,后来一直在200-300,直到现在2020年5月,停药一年了,血小板很稳定,感冒也没影响血小板。 (每次检测血常规附后)
发病前2018年11月20日同时打过两针活疫苗,其中一个是甲肝减毒活苗,还有一个忘记名字了(疫苗本目前没在身边),虽然也没有明确是这两针疫苗诱发,但是建议宝爸宝妈们,一定不要同时给孩子打两针疫苗,而且还是活的,另外,有可替代的灭活疫苗就打灭活的,尽量不要给孩子打活苗,以前我们不懂,出了事才知道疫苗还有这些区别。
木木身体素质一直比较差爱生病,特别上呼吸道感染,大概2018年11月也是咳嗽就诊,跟医生提了一嘴孩子爱上呼吸感染咳嗽,他建议至少吃一个月孟鲁斯特,才会有所改善,于是我们给孩子吃了一个月的孟鲁斯特。现在想想也是很后悔,因为出院后翻看药物说明书(孟鲁斯特说明书附后),白纸黑字提到“血液和淋巴系统紊乱:出血倾向增加、血小板减少症”,还有免疫系统紊乱等等。建议大家不要随意给孩子吃这么久的这款药。
关于好多群友问的护理经验,我想我们并没有什么灵丹妙药,也没有什么独家技巧,总结就是,把细节做到极致,量变终究上升为质变。尽量保护好孩子,少生病,让他身体有精力去恢复。我们是这样做的:
1.不要尽听一个医生的,出院三天复查血小板153,住院治疗医生还让原剂量口服泼尼松5片半个月后复查!1岁10个月的孩子,吃激素3天情绪已经非常明显的暴躁不安了,果断第二天换了位老医生,接下来的7天里减了2片下来,虽然我们本只想最多吃2个月激素却吃了4个月才减停,但前期第二位医生帮忙快减2片下来,孩子的情绪症状明显好转。期间总是不停的咨询轩爸,各种症状各种焦虑,多亏了轩爸的耐心讲解和引导。还下载“好大夫”咨询。
2.清理家里的环境,清洗用了一年多的空调,拆出来的时候,板上都是绿的黑的发霉斑块,得有多少细菌被吹送进房间;藏污纳垢的毛绒玩具毛毯扔掉或洗干净收好;消毒液酒精我们都在网上整箱整箱的买,每天消毒几次,无死角的喷,喷的时候要避开孩子,别刺激他;
3.作息饮食运动规律起来,孩子每天8点左右起来,上午、下午分别带出去活动1、2小时,但我们基本不带他出小区,就在小区内,没人的宽敞地,陪他爬上爬下,各种玩,小孩多的地方我们都不靠近去,那段时间木木的玩伴只有妈妈和爸爸;晚上8点开始洗漱讲故事睡觉。饮食上我不太在行,就是将平时我们吃的饭菜做得清淡些,软烂些,就是让孩子吃了好吸收的想法,每天午睡起来都喂点新鲜水果,每次都隔水蒸热再吃,怕凉了脾胃;群友在群里提到的莲藕、藕节凉血止血,买来熬水喝;还关注了些育儿公众号如“许尤佳育儿”等,学习里面的脾胃调理食谱还有药方,偶尔跟着做点给孩子吃。因为我宝宝其实住院当时有检测的溶血,所以我还很担心他的红系,经常会给他煮红豆红枣红皮花生糖水给他喝,网上查什么食物能升血红蛋白,我也考虑给他做点吃。
4.戴口罩少接触,很夸张的是,我和孩子爸爸,在开始的几个月里,连睡觉都带口罩,生怕我们大人有个什么细菌病毒不下心飞到孩子脸上了,只要出门就带口罩,当然服药期间也只有去医院复查才出门,而且必须是两个人一起带孩子去,因为一个人带孩子在离医院近点的露天停车场等,避免孩子过多接触医院,一个人要去取号排队,差不多到号再通知他们上来,抽完血一个人带孩子立马离开医院,一个人等结果问医生;期间亲戚朋友要来看孩子,我都拒绝了,我不愿意冒一点风险,实在来了一两回的,都是给他们消毒带口罩了再进来;接着就要过年了,我们没有回去,过年走亲访友的,人多人杂,细菌病毒也多,而且老家很冷,怕给孩子冻感冒,实在不想冒一丁点风险了,于是我们一家三口在深圳过了一个很冷清很煎熬的年;
5.照顾孩子情绪,好好安抚,尽量不让他大哭大闹,中医不是讲极端情绪伤心伤肝吗。
6.口服激素量1/4时,孩子后背开始起狠多红点,奇痒,痒得孩子每次又哭又叫,跪地满身挠。咨询了轩爸和老医生,说是激素副作用之一,涂点炉甘石洗剂,艾叶煮水洗澡,没给吃抗过敏药,痒的时候隔着衣服给他用手指“叮叮叮”的给他止痒,不可直接接触他的皮肤,也不可以挠,越挠越痒,就这样,孩子慢慢的好了。
      口服激素期间,木木鼻涕的没流过一回,激素药本来就有抗过敏作用,我想,我和孩子爸爸细心的照料也是很关键吧。激素撤了之后,抵抗力会一下子下降,这时候更要照顾全面,5月份停药,6、7月份就接连两次感冒,7月份还是持续偶咳、低烧半个月,还做了雾化。
再后来,我们寻思老家更适合养孩子,天空海阔,空气清新,自家食品绿色安全,不比在这边,空气污染,食品污染,人多人杂细菌病毒满天飞。于是,我带着孩子回老家养,偶尔来深圳看看爸爸,一切都只为让孩子恢复的更好,直到现在,孩子没再生过病了,小感冒都没有过了。
其实我们写这个经历的时候,很担心焦虑的父母们看到我们吃了激素,然后好了,于是就考虑要不要给孩子也吃激素,希望大家多听取轩爸、医生的建议,结合自己孩子的情况,能不吃激素就别吃。以前大家总是安慰我,不要担心,孩子越小越好恢复,当时半信半疑,现在看来真是这样,所以小宝宝的爸爸妈妈们,不要太焦虑了,希望所有的孩子们都快快好起来。

楼主热帖
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-19 12:39 , Processed in 0.120163 second(s), 32 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表