ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 免疫性血小板减少症经历分享一下

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-12-29 10:02:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
我女儿今年7岁,19年3月确诊为免疫性血小板减少症,19年到20年期间,用过激素,丙球,升血小板胶囊,归脾丸,艾曲波帕,利妥昔单抗(4*100单位,一周一次),还打过一个什么针忘了药名(好像就是tpo),两年期间,血小板基本都是在10x10^9/L以下,除了打丙球稍有效果外,其他药用下去完全无反应,但丙球效果也不长,最快的3天掉到个位数,最高的从584x10^9/L掉到10x10^9/L以下,最长一次住院住了近两个月,因为板升不上去不敢出院,但对药物无反应医生也很无奈,孩子比较小,熬中药她吃不下去也怕她不能坚持喝,所以我们一直没尝试中药,唯一庆幸的是,我女儿湿性出血情况不怎么严重,就算板值很低也很少出血,2021年新年期间,重新开始吃归脾丸和升血小板胶囊(因为很多药都没效果,不吃药总过不了自己的心理关,这个中成药考虑副作用相对较小,所以又开始吃),慢慢的板恢复到了30x10^9/L,之后没有再住过院,5月份起基本维持50-70x10^9/L,停掉了归脾丸,9月升到90x10^9/L,10月感冒掉到50x10^9/L,11月又恢复到80x10^9/L,昨天去复查有192x10^9/L,我真的开心到哭了,真希望能一直保持这么好
之前在群里不怎么说话,但喜欢能多在群里看到其他家人的好消息,就觉得自己也能看到希望,所以现在也把我此刻的心情和之前的经历分享一下,希望其他孩子也能早早恢复

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