错误治疗丨血小板减少生病求医问药治疗过程和弯路

微醉阳光

	初发病 错误治疗方式 大家好我是一位15岁患者的妈妈，在这里给大家分享一下孩子生病以来求医问药的治疗过程和我走的这些弯路，希望大家少走些弯路。 孩子是2019年8月份被诊断出免疫性血小板减少症，当时我们对这个病是一点也不懂，也不知道学习这个病，就只知道听医生说通过各种排查，各种检查，包括骨穿后得出诊断结果就是免疫性血小板减少症，得靠激素治疗，要经常复查血常规，当时血小板低到2还住了半个月院，出院后让我们吃激素治疗，出院后一周后检查血小板400多，无知的我们就认为孩子的病痊愈了，就一下把孩子的药给停了，就害怕吃激素多了对孩子不好，但是一个月后复查又一下掉到30几了，医生说药不能停，说有的人吃好多年都没事，回家后又给她吃上了激素，就这么一直吃了两年从五粒开始吃，慢慢减到半粒，五粒吃的时间短也就一两个月就开始减，减到一粒的时候吃的时间有点长，大概有3-4月吧，那时候板在100左右，又给她减到半粒，板在五六十左右。 这个时候孩子的另一个噩耗来了就是激素的副作用导致的股骨头坏死了，现在我们后悔... 诊断为结缔组织病 自责没有好好去学习这个病，现在才知道去网上搜索查这个病，无意间查到万哥的血小板减少症交流平台，进入到ITP青春期少女群，在这里要感谢万哥创建的交流平台，感谢病友群让我认识了澄爸，是澄爸让我认识了这个病不是最终的诊断。 2021年8月底，孩子腿疼做检查是股骨头坏死，因为激素导致的，就把仅剩的半粒激素赶紧停了，但是不吃激素血小板就往下掉，掉到7的时候又住院了，打丙球，特比澳，在群里认识澄爸说吃艾曲试试，吃了一段时间复查后，血小板也涨了，把结果发给澄爸看看，澄爸说孩子的血沉这么高（78），就建议我去挂个风湿免疫科查个免疫全套，告诉我必须查的哪些项目，结果抗核抗体阳性，滴度非常高，又被风湿免疫科医生诊断为结缔组织病，要吃免疫制剂，现在血小板一直正常。可怜我的孩子遇到这么无知的父母，悔恨、自责，真的无法表达。 其实孩子发病的时候，也检查过风湿免疫抗核抗体，那时候都没问题的，澄爸说风湿免疫全套要每年都要检查，尤其是女孩子甚至半年都要查一次的，真是这样的，就像群里刀哥说的ITP有可能是路上的疾病，有可能是其它疾病的一种表现，一定要经常排查其它。 在这里非常感谢万哥，感谢澄爸还有刀哥！