血小板减少？风湿免疫惹的祸！疾病经验分享

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	交流学习 少走弯路 2020年12月下旬单位组织体检，检查出贫血加血小板减少，板值只有25，后来转上级医院检查时只有11个了，20多年来很少生病，知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻，血常规三系低了两系，血小板和血红蛋白，医生说要进行恶性病的排查，心里又害怕又忐忑，当时住院时因为怕家里担心就没和家里人说，自己一个人心理上真是承受着巨大压力，很委屈也很害怕，但医生要求必须有陪护，我当时检查结果不太好，医生要求必须卧床，不能下地走动，于是便和家人坦白了，该说不说生病时千万别逞强，有家人在身边真的很有安全感。后来因为对疾病的迷茫，于是便开启了百度、知乎、贴吧的搜索之路... 我觉得我是幸运的，在知乎上遇到一位小姐妹，她是血小板减少已经有一年多了，了解到我的情况后便让我加了万哥微信，后来加入了血小板减少的这个大家园，里面有很多同行者，刚确诊时状态真的很不好，心情很糟，后来大家一起聊天，了解学习疾病，提出问题解决问题，相互帮助，便也没那么害怕了，也让我少走了很多弯路，避开网上的那些虚假宣传，保住了毛爷爷。用刀哥一句话说“用省下来的钱买肉吃，它不香么”哈哈哈哈！很感谢大家的帮助！ 治疗过程分享经验 其实在检查出来前就有症状的，身上磕碰很容易有青紫、身上有气无力感觉很疲惫、出血点（零星几个没太注意）、经期持续了三个月出血量大，但我心真的很大，没太注意，身体发出了预警信号也没get到...... 20年12月31日住院，21年1月1日正式接受治疗（哎，真是本命年的一道坎），静脉注射氢化泼尼松和一些护肝护胃的药，当时医生说血小板太低需要输入一袋血小板，因为医院没有，住院时便开始调，刚开始用激素大量冲击，效果很理想，第三天血小板就升上来了，当天从外面调来的血小板也到了，后来才知道，当时不输血小板也是可以的。 因为激素量大，大概输了四五天后，蹲下起立时出现膝盖疼痛、有时伴随响声的现象，到后来随着减量，便没有了这种不适感。21年2月初激素减量到口服强的松4颗出院，后续慢慢减量，到5月份减停。每个人有每个人服药方法与过程，能否减停要因人而异，我在减量过程中血小板一直稳定在250以上，不想吃激素也是想要搏一把，经过医生认可后便减停。此前住院是在血液科进行的治疗，但我的问题不仅仅是血液方面的问题，治疗期间做了免疫全套的检查，治疗前滴度1:320，一个阳+，两个弱阳，出院后仅剩一个弱阳。主治医生看了我的检查结果，表示只是免疫方面的指标出现了问题，没有临床表现，便没有让吃纷乐等药物。 服药到5月份停药1个月，6月份复查血小板200+，但免疫指标阴复阳，之后便在风湿免疫科进行治疗，口服纷乐和白芍，定期检查血常规，期间血小板不稳，从200+掉到130，后又升到200+。 其实分享我的治疗过程只是想和大家说不要随便停药，不要随便停药，不要随便停药！也不要被免疫指标所误导，阳会转阴，阴也会复阳，指标转阴并不代表痊愈，我就是个例子，当然啦!肯定会有比我幸运的小伙伴，转阴后一直是阴的，怪让人羡慕滴，嘿嘿。每个人病情轻重不一样，表现也不一样，又快到了复查的时候了，家里囤的药也快吃完了，该进货去啦哈哈哈，希望是个好结果！嘿朋友，你也要加油呀！ “发牌的人不是我们，但是，我们可以决定我们打牌的态度。希望你打好手上的这副牌，要知道你不是自己，还有那么多与你一起的同行者。”