康复分享丨免疫性血小板减少症（成功 毕业）

啾一口甜

	免疫性血小板减少症康复分享 寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活！ 2021年二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了2天，我是个比较心小的麻麻，所以还是决定带去当地区医院看一看。 挂了皮肤科（以为是皮肤的事）抽完血，当时血小板为7，医生说情况比较严重，让我们赶紧到儿童医院去，到了北京儿童医院，直接急诊，静脉抽血血小板值为1，同时检查出心肌受损。血液科医生会诊让我们输上了丙球、止血药和盐水。并和我们讲明了情况。 血小板减少有3种情况： 1.白血病 2.恶性血液肿瘤疾病 3.血小板减少症。 医生说，先输上丙球，看看效果，如果是前2种恶性病，丙球效果不会太好，就要做相应的检查。如果是第三种疾病，那么不用慌张，就是血液科里的普通小发烧感冒一样。但当时对于第一次听说是血液病的我们来说，害怕的不行，看着孩子情况十分紧急，泪如雨下……好在丙球过后验血，血值在往上涨，挂了2天后，血小板恢复到了79，医生变通知我们出院回家观察。当天回家美美的睡了一觉以为这就好了，谁知孩子睡醒后突然发烧37.6左右，我们又带回儿童医院，检测血小板为124（输完丙球第二天，血小板值1-21-79-124），便又回家观察。 后来挂了北儿血液科吴主任的号，他给了我们一本黄色的书（普及本病的知识书），书名是免疫性血小板减少症，后面还有病友之家，我便加入了病友群，群里吴姐、万哥、轩轩爸，军刀（志愿者）为群友普及本病的知识与常识，我才了解到，后来的发烧可能与输丙球有关，有部分患者输入丙球后是会发烧的！ 病友群里 答疑解问 在群里，大家相互关系相互加油打气，有关于病的问题，志愿者们都会认真回答，给予我们很多的建议与方法，真的十分感谢他们，是他们让我们学到更多怎么护理孩子，对itp有了更深的了解。现在我们距离初发病已经有一年多了，血小板最后一次测在200➕了，这种应该是疫苗引起的一过性血小板减少症，但我心里还是时常的打鼓 ，还是非常害怕....在这一年多里，我们经历过发烧、感冒、血小板也都在正常范围内，我希望永远不复发！ itp的理解和领悟 另外谈一谈我在病友群里学到的对itp的理解和领悟。 1. itp是个良性疾病，百分之80的孩子在一年内都会自愈，孩子大了，免疫力提高了，不混乱了，就会好，不要过度治疗，（前提是一定确诊是itp）itp不是治愈好的，而是自愈好的！ 2. 丙球是在危机值急救用的，它会使血小板在比较低值的情况下快速提升，避免出现更严重的内出血。但也不要总用，尽量拉开冲丙时间，毕竟会有耐药性！使用次数越多以后效果会越来越差！ 3. 不要盲目投医，吃药。这个病是全世界的难题，没有任何药物可以一吃就好，是药三分毒，尤其对于小宝宝们，医院更是要去正规三甲医院，不要听信网上的假医生。 4. 另外，超过一年未痊愈的孩子，记得把风湿免疫也查一下，尤其是大龄女童，这一点切记，时间长，未恢复的，检查做全真的很重要！ 5.家长一定多学习，进群真好，真的学到很多很多常识，只有家长心里有底，孩子才能少受罪！我家开始只有脸上有几个出血点，在急诊输上丙球后，腿上也开始有出血点，脚底都是血丝，牙龈也有点出血了，我当时不知道，我以为长牙顶的牙龈出血， 进群学习后，我才知道，那是湿性出血，板低才会有的症状（湿性出血就要适当的干预一下了）。 我家虽然是输了两天丙球就好了，但我在群里还学到了很多别的用药的方法，还明白了一线药物、二线药都有什么不同。这些知识都是志愿者们教会的，他们不厌其烦的一遍一遍的说，一遍一遍的讲，给我们普及了很多很多知识！再次感谢，谢谢你们的无私付出！你们就是灯塔，就是后盾！就是我们这些家长心中的定心丸！ 最后祝所有孩子们都早日康复！孩子们都会好的！加油！