海曲进医保了，可是血小板太过于低

与往事干杯

	新的一年（2022）又开始了，但是由于母亲现在的情况，家里人也多少高兴的心情。不过有一个好消息就是海曲进医保了，尽管医院里没有，但是价格也降了不少。眼看着离过年越来越近，又加上疫情的影响就医也麻烦了很多。母亲回家两周，中间检查了一次血小板20多，1月中检查时已经掉到10了，我发现这个血小板变化有一定的周期性。又挂号去联系医生住院，但是这次就有了麻烦和意外情况，还是挂了这个医院血液科2个号，第一个医生直接说无床位拒绝。第二个医生开了些药，说我妈吃海曲时间久了效果不大让换成艾曲泊帕试一下。还说了些注意事项和血小板低的一些病例的情况，基本都是治疗过程比较漫长（三五月到半年），且有些人血小板长期升不上去，也是说没有床位不能住院治疗。所以就联系第一次就医时治疗的医生，结果还是拒绝收治。随后去了院领导办公室求助看能不能出面协商一下住院的事情，最后无奈只能联系放疗科的医生，他说会腾出一张床位让再等一两天。两天后又在放疗科住院治疗，但是情况却走向了不好的那一端，两天后老妈牙齿出血严重，血小板掉到了1，医生让输血小板，打免疫球蛋白，继续打特比澳吃艾曲泊帕，这样治疗连续几天血小板都没升，不过母亲状态好了一些，牙齿出血止住了，期间老爸在这个医院的中医那开了些中药看能不能慢慢的调理一下身体，但是半个月过去了，母亲的血小板还是在1-4变动，无明显起色，输入血小板成了无效输入，甚至有时候输入后会下降，应该是有了免疫反应，除夕的前一天，负责的医生通知让我们转院，意思就是在他这里治疗没啥效果，再加过年他也不会值班，让我们出院。我又急忙挂号另一家医院的血液科医生，赶到后医生快下班了，我说完情况这医生说治疗的药物都差不多，而且他们医院输血要看天，他马上下班了不收，建议去急诊让找血液科去协调。住院无望，又折返去现在的医院，由于母亲状态还行，在门诊上开了特比澳，接母亲回家了。除夕开始每天带母亲去打针，加上吃海曲泊帕还有其他的药，三天后血小板升到了4，现在每次去医院查血常规都会接到电话提醒一番，这样持续了一周多，母亲牙齿又有轻微出血，又带母亲去医院开了白介素11（由于之前没打过，用的很多药都有了抗药性），开始打针。没想到回家后到凌晨，母亲就感觉头蒙，过了一两个小时又感觉头很痛，由于血小板很低担心母亲脑部出血，我和老爸收拾了东西，由于考虑到第一家治疗的医院血液科不收治的情况，又带着母亲急忙赶去了第二家医院的急诊科。 这次的情况确实严重了很多，到了第二家医院的急诊，给医生看了之前的病历并说了母亲的现在的情况，急诊的医生开了药，并开了检查血液的单子和CT，抽完血后送去检查了，医院这时还没有床但是母亲感觉很难受，但是医生说急救室就几张床全都有人，留观室也是满的，所以只能坐在凳子上休息，交完费用取了药，医生也快交班了。又去门诊上预约了这个医院血液科的医生，自己也感觉心理乱糟糟的，忘记了预约CT，后面预约的时候却排了很多人，而且预约的时候又说这开的不是急诊检查单，只能预约到下午。还好这个急诊的医生给护士说在留观室占了一张床，母亲才能进去躺在床上打针，我又去门诊挂的号去看下这边的医生能不能接收住院，我刚进去就大概描述了情况，但是这个人为了记录病例还要问的挺详细，说到要住院时她却一下回拒，让我去找其他医生，真是浪费口舌和感情。因为是星期天，这边也只有这一个医生，所以只能等打完针检查CT的结果，下午拍了CT，医生又换班了。晚上7点多CT结果可以在电脑上看了，但是没有片子。去找医生了解情况，这边的医生说CT显示大脑里面有出血点，真的是太揪心了，生怕会有意外发生，自己也从没想过这种情况非常难受，问她们能不能继续打针，她们这边也不开药，就说是继续观察。和家人商量后决定继续去第一家医院的急诊，打120说要转院，她们让我们联系好后再派车，打电话问了一下第一家医院的急诊，也是说现在没床人太多，不能保证能住在急诊间，去了只能住在走廊。这种情况只能先去那边再说了，叫了120去了这边的急诊，手机拍了上家医院的CT结果，拿过去给医生看了，这边的医生也判断是有出血点，但是大概预估出的出血量很小。然后在外边租了张床，住在了走廊上，签了一大堆字，然后医生开药，申请血小板，开检查，开始输氧气，检测心率血压。预约了CT检查只能到第二天了，凌晨我回家了，留下老父亲一人守在急诊。第二天早晨我又去了另一个医生那里咨询住院和病情，这医生说CT有出血点建议住神经外科，要么住在门诊有意外情况需要神经外科和血液科联合处理，母亲一大早就去做了CT，结果1个多小时就出来了，这边急诊科的医生看了片子说没有出血点，但母亲头蒙的情况未改善，第二天下午我去取出了第一次的CT结果，为了拿个片子就在登记台那里催了四五次，等了2个多小时，效率是真的低，返回后让这边的医生看了结果，没有出血点（之前的医生是人云亦云还是手机无法拍清楚？），在这边输了血小板和红细胞，但是第三天检查时血小板为0，牙齿出血也没明显改善，继续在这边的血液科挂号看有没有医生可以接收住院，结果都是不行。这几天抽血比较频繁，胳膊上都抽不出血了，只能换到脚上抽血，情况也没有明显的好转，姐姐到医务处去找相关的领导，找了两次后终于找了一个科室的副主任，然后通过他的关系才联系到第三家医院的血液科主任，总共在第一家医院待了6天（急诊科花费真的高，平均每天5000而且不报销），并且在第三家医院跑了两次和医生沟通后，终于可以有床位住进去了，煎熬加等待了快一周才住进医院，真的好艰难啊。 新的治疗过程又开始了。 下午在第一家医院急诊输完血小板后联系120转院，住进第三家医院的时候已经是晚上9点了，此时刚好是相关的医生值班正在查房，等她查完房已经快10点。然后带了一个另一个医生来查看病历询问情况，大概叙述了半个小时才说清了之前的治疗历程，负责记录的医生估计也是记录的无语了，然后医生又拿了病历去办公室研究了，大概半个小时后，我和父亲被请进办公室，医生说能住进来也是不容易啊，这种情况可能住院周期会比较长（可能会挤占其他病人住院治疗），医生也是略显无奈，当我注意到这位医生布满血丝的双眼后，也是真的感觉的到很多医生的辛苦。随后医生说了一下治疗可能遇到的风险，我们也咨询了自己的疑问，后续就是一系列的签字，不过这次的签字文件中除了一张因血小板过低会导致出血风险的协议外，还多了一个因止凝血药物导致血栓的风险。由于当天已经打过针和输过血小板了，所以暂时未用药，我和父亲离开了办公室，另一位医生又开始在电脑上输入刚才的记录，这家医院的医生确实辛苦，真的希望他们晚上能休息好，尽量少点意外的事情吧。第二天检查了血小板还是1，医生就通知了我们下周一要做骨髓穿刺，不过一些止血的药也用上了，血小板还是每天在输，现在每天吃海曲要吃3片。做完骨穿后过了两天结果出来了......