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 | 加入患者群的好处一、不再孤军奋斗有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！
大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。
当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的状态；确诊后，人们往往又会很快陷入到对疾病的恐惧之中。
在经历一段时间的治疗后，由于对血小板减少这个病开始产生有了一定的了解，陌生感逐渐消退，患者和家属往往会慢慢平复心情，进入到“平静期”。  不是一个人战斗
但这个过程有时会很短，有时却会很漫长，这对于患者来说很不好。因为如果不能快速进入到平静期并及时开始规范治疗，形成良好的患者依从性，则很可能耽误治疗。
这种恐惧和焦虑，还可能随时跟着患者病情变化、治疗方案变化而再度出现… 因此，血小板减少患者如能在刚确诊阶段就加入到一个成熟的病友交流群，则可以快速获得其他“老病友”的鼓励和安慰，让自己感觉不再孤军奋斗，从而更快进入到平静期，积极配合治疗，遭遇挫折也不易陷入绝望。 自身身处黑暗，却仍愿意帮助他人，给予他人温暖，同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。 二、相似病情借鉴越来越多的病友群，说明了它们对患者确实有价值。
在病友群中，会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历，无论是失误还是成功经验，都非常宝贵。
值得借鉴的内容包括但不限于：知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。
特别需要注意的是，即便病情相似，依然绝对不可以“照抄作业”。  科普知识
病友群里的气氛要正确的引导，这个引导除了老病友还有很重要的是大家信任的医生。一个医生眼里有一千个患者，但一千个患者眼里只有一个医生。病友刚刚入群时，交流的内容主要是寻医问药，倾诉病痛，很多人对于疾病可以说除了感性认识之外，基本一无所知，或某些知识来自于网络信息，或是某个病友的道听途说。 这种茫然，这种无绪的无知，可以在疾病诊疗中克服，对于疾病的认识逐步提高，从而更加理性地面对疾病，相互鼓励支持，很多人因此成为了好友。很多病友交流群是因病而建，开始时重点在“病”，了解“病”，知道“病”，面对“病”。 三、少走弯路 大神病友指路
由于缺乏专业医学知识以及对疾病的了解，加之海量的谣言或误导信息充斥于坊间或各个网络平台，患者非常容易被“7天血小板升到正常，14天根治永不复发”、“轻松治愈ITP”、“纯中药毫无副作用”等虚假夸大宣传的私立（莆田系）医院吸引，甚至陷入到骗局之中，放弃规范治疗，受到不可逆转的巨大伤害。
而在数百人规模的群中，不乏见多识广的病友，以及类似的受害者，他们会用自己或其他病友血淋淋的教训，帮新人不重蹈覆辙。 另外，即便是新出炉的谣言，在一个成熟的病友群中，一定会有人提出质疑或进行阻拦，让患者不会因为冲动轻易做出选择。 偶尔也会有一些患者/家属本身，因为认知能力有限，反而成为了骗子们的小帮手，在群内散播具有严重误导性的医疗信息。
因此，选择病友群是一项重要判断依据，是群主对此类问题的容忍度和专业度（专业度不足难以鉴别），以及病友们对此类信息的方案程度。 病友中能够自己面对疾病还能出来进行互助，疏导者的是具有真正的大爱。
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发表于 2022-8-7 09:09:10