ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 我与红斑狼疮斗争十年之后……

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-18 09:53:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
24岁,意味着什么?女人生命刚刚起程的灿烂岁月,开始给自己谋划一生幸福的黄金时代,对大数人来讲,是令人向往和追忆的。然而,对于我来说,这个年岁却意味着恐惧,成为我差点没法面对的本命年。
  2004年,24岁的我披着洁白的婚纱走进了属于我的温柔梦乡,可好景不长,当我还沉浸在新婚的甜蜜梦中,红斑狼疮——这个罪恶的魔掌就在不知不觉中向我靠近了。当时,我被医生宣读的噩耗吓个半死,在我看来,它似乎就是生命的终结者,沾上它就等于判了死缓。眷恋人间,我的世界是恐怖的,到了恐怖的极限,我又意识到事业、前途、幸福很快就会离我远去,如此一来,确也就生无可恋了。空想一阵,我曾拒绝就医,试图草草结束自己年轻的生命。
  幸而我的先生没有放弃,他鼓励我,并带我四处求医。最后将我带到首都去碰运气,没想到与北京京东中美医院结下了不解之缘。十年时间,我们不停地往返与四川与北京之间,虽然为航空公司作了不少贡献,但曾三次让我从死亡线上挣扎了回来,已经算赚了不少了。
  如今,我几乎同正常人的生活一样,除了能正常上班,还自修取了本科文凭,女儿也两岁了,活泼健康。遵照医嘱,我需要间歇性的服药、治疗,原以为这一生都会在四川与北京之间不停奔波,但幸运再一次光顾了我,因为当年给了我三次生命的主治医生闯教授已调任到成都国美医院,我和先生都兴奋不已。我的幸福生活正在迈着激昂的步伐。
  我故事可以给患者朋友作一个标榜,也就是说,无论患了什么病也不要自己吓自己,据说许多癌症患者也是心理素质不好,提前把自己吓死的。所以,各位病友务必保持充分的信心和乐观精神,要在思想上重视疾病,相信科学。只要到正规医院治疗,认真遵医嘱,从精神上摆脱疾病的困扰,人生的道路就会在你的脚下越走越长。伟大的鲁迅先生不是说“世上本没有路,走的人多了也便成了路”吗?我想道理是一样的,有医生、护士、家人陪着病人一起走,肯定能走出一条光明大道。
  在此,我将我十年来求医的心得和对抗疾病总结出来的经验与大家分享,希望人人健康,人人过上幸福的生活。具体注意事项如下:
  一、小病小治,无病防治。不轻视包括伤风感冒在内的小毛小病,一切防范于未然。
  二、定期做体检,特别是血、尿常规、肾功能以及免疫指标的检查,将疾病消灭在萌芽状态。
  三、亲近大自然,常呼吸新鲜空气。适当参与体育锻炼,提高身体素质,如太极拳、气功等轻微的健身运动。
  四、严格按医嘱用药,因为医生是根据病人的具体病情,依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案,决不能随意自行更改。
  五、不要轻信所谓的“神医”传说,不要盲目听从“纯中医”的虚假广告,更不能病急乱投医,要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。要相信科学,尊重科学,善待生命。
  六、保持乐观和稳定的情绪,切勿大喜大悲。
  我在治病期间,每次住院都能结识一些病友,攀谈中了解到,有的和我一样,在主治医生的精心治疗下,已经控制得相当良好。但也有一些不幸的病友不久就离开了亲人和朋友。他们当中有不按医嘱用药害了自己的;也有身体好一点就忘乎所以,生活无节制,过度疲劳(打通宵麻将)的;也有全国各地去寻求了一大圈“祖传秘方”或“灵丹妙药”才回来,从而耽误了病情的。在病友弥留之际,他们的亲友也许会产生深深的懊悔,在慢慢闭上的眼睛背后,也很难说清是否会有数不尽的遗憾。
  西方一位思想家尼采曾说:“何为生,生就是不断地把濒临死亡的威胁从自己身边抛开”。十年弹指一挥间,曾经断了生存念头的我就是不断把濒临死亡的威胁从自己身边抛开了,今天还能提笔写这一番话,实在难料。如今,我为自已能和正常人一样生活而感到自傲,也为结识了一位认真负责、医德高尚、医技高明的好医生而庆幸。当然,我也希望所有的朋友在科学的春天里,热爱生活,珍惜生命,相信科学一定会使我们脆弱的病体绽放出坚强的生命之花。


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-29 13:56:11 | 显示全部楼层
生病不可怕,只要信念在,康复不是梦,来日展宏图;把病魔看作挑战,把信念当作武器。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 12:10:23 | 显示全部楼层
紫癜可融合成片,最后变为棕色。一般1~2周内消退,不留痕迹。严重者可发生水疱、血疱,坏死甚至溃疡。

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