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[病友治疗交流] 考研之路上,一个患SLE红斑狼疮的自考大专生心路历程

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-18 10:12:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
前言:这是一个让我看哭的故事,这是一个让我由衷敬佩的病友,我多么想要认识他/她,我多么想要让他/她加入我们病患如我sle社区这个大家庭,我多么想要与他/她交流沟通……很遗憾我不知道她/她是谁,不知道来自哪里,我只能把他的故事在这里分享,希望有知道他/她情况的朋友传达我的问候,我的感激和我的深深的敬佩……

如果有来生,没错,这是我八年来常常会陷入的一种幻想,可是我知道这是不可能的,生命只有一次,无论是好命歹命,我都必须活下去。

决定考研是好几年前的事了,那个时候我才刚刚参加高等教育自学考试,法律大专,当我说要考研的时候,自己都觉得很可笑,我父母听了更是当成了一个笑话。因为大家都清楚,我和其他孩子不同。在八年前,2005年,我在读高二的时候,患上了SLE。没错,这是一种严重的免疫系统疾病,需要终生服药。从此以后,我的人生天翻地覆,因为病情严重,我不得不接二连三的休学复学然后又休学,到最后,我彻底无法上学。也确实因此消沉了很长时间,而导致我此后痛苦的根源并非是SLE本身,而是因为长期服用激素带来的巨大副作用——严重的骨质疏松以及全身多关节骨坏死。

这些经历,我现在再来重新复述一遍时,心里只剩下平静,虽然这其中的过程,不是一般人能够想象得到的。每在我身上出现一个新的病种,都是无法治愈的疾病,渐渐的我习以为常了。在不停的求医问药复诊住院的同时,我唯一没有放下的事情就是学习。我坚持学习,并不是我热爱学习,而是因为我要给自己找事情做,才能让我淡忘或者转移疾病给我带来的巨大身心创伤。在参加自考的过程中,每通过一门课,我的心里都有一种无法言语的成就感,在等待成绩的途中,我心里会很激动,有期待,有忐忑,这让我觉得生活还是有波澜的,并不是毫无意义的。让我知道自己还是一个人,有着正常的喜怒而乐,而不是像一滩死水一样的活着。

我今年二十六岁了,此前八年的时光都献给了病,它是这么多年来无时无刻不在折磨我的业障,非死不能解脱。我无数次恳求上天,希望上天早点结束我的生命,万万不要把我逼至自己动手的地步,当然,这也只是我极度沮丧的情况下才会产生的想法,大多时候我还是比较平静的,虽然算不上悲观,但也绝对不是乐观。只是这些事情,都是人力无法改变的。我唯一能改变的就是自己以什么样的态度去生存。

2011年,我取得自考大专的文凭,此后,便一心备战考研了。虽然父母表面上是支持我的,但我知道他们内心一定在认为我痴心妄想,不接受现实。哪怕我自己也这么认为,可我总得有个事情做,不然我会被长年累月的孤独和病痛折磨的失了心智的。我必须要去做,如果上天怜悯,也许到2013年的时候,我病情转好,可以去上学呢?哪怕此前那么多年,我没有一年身体是好的是不痛的。此后,我开始在网上买考研书籍,首先是背单词,因为高中都没有读完,我的英语基础应该是比较差的,买了一本考研单词,在身体允许的情况下,一直坚持背着。可是,到2011年的11月底,我出现右肩关节严重疼痛再度入院,确诊右肩骨坏死,经济有限,我只住了八天就出院,因为这病是治不好的,之前股骨头也是如此,实在没有治疗的必要,住院期间,我的单词书一直没有离手。每天查房的时候,医生看到我床头放着的书,微笑的告诉我:生活总会好的。

生活总会好的,每当想起这句话,我都会很无奈的笑笑。我不要求我的生活有多么好,哪怕能维持现状,我都已经很感激很满足了。

到了2012年的五月份,我的单词已经背了有5遍左右,基本上可以去做阅读练习了,刚开始自然是错的惨不忍睹,可随着我单词书背的遍数的增多,错的越来越少了。我的病情也比较稳定,每天白天看书,晚上很早睡觉,一切都在往好的方向发展。值得一提的是,因为长年服用激素,导致我的大脑反应迟钝,记忆力严重衰退,所以,我看书总是这边看了那边很快又忘,需要不断的重复记忆。所以,到临考的时候,我的专业书平均每本看了6遍,单词书背完八遍,即使这样,我感觉自己记得还是很不好,可是没办法,我的时间只允许我看到这种程度。到2012年下半年一直到复试结束,这期间,为了安心备考,我没有去医院复诊一次,就怕检查的结果不好,影响我考试的心情。其实,我也有种破罐子破摔的心理,恨不得就此累死在考场上,就这么死去,那该多好啊。

现场确认的时候,父亲骑自行车载我去,确认的人很多,而我的腿站久了会痛,他就让我坐在椅子上候着。而他,年过花甲,帮我去排队,很多同学都回头看他,以为是他报名考试,不停的窃窃私语。直到临近他的时候,他才叫我过去。我今年已经二十六岁了,父亲无论做什么事,总是顾虑着我,能不让我走路尽量不让我走,替我跑腿,奔波劳累,带我去看病,挂号排队抽血,住院的时候照顾我,给我打水,买饭,把我照顾的无微不至。

考研的那天,1月5日,6日,今年最冷的时节。只记得父亲骑自行车把我带到学校门口,他本是要与门岗说说,要推着我进去,可我硬是不肯,在校门口挥别了父亲,犹记得他安慰我说:随便写写就行了,考不上就算,别硬撑。我说好的。可是我既然坚持了那么久,怎么可能随便写写就算。那两天,我最深的记忆就是冷,虽然我敢说我穿的是整个学校最多的,但风湿免疫病最忌冷,我拿着笔的手一直在瑟瑟发抖,字都写飞了,可我又控制不住自己。因为右肩关节坏死,可是右手又一直在写字,关节痛的厉害,还是不敢停顿。就这样,在止痛药的辅助下,我坚持完了这两天。其实,感觉考的不是太好,过线应该没问题。

可到了我查分的那天,我简直不敢相信自己的眼睛,我竟然考了405分。还记得那天,我刚看到成绩时,就大喊着爸爸,爸爸在那间屋里看电视,听到声音赶忙过来。我是跑过去的,我真的是跑过去的哦,我是有多少年没跑过了,抱着爸爸的肩膀连跳了两三下,告诉他我考了405,405.可他并没有像我一样丧失理智,赶紧告诉我别不小心把腿蹦断,我还怎么去上学。

我报的是当地的一所非常普通的二本,也是为了就近方便才选择这个学校,初试就这样以绝对的优势通过了,接下来是复试,我感觉比初试心里压力更大了,全力以赴的去备考。由于常年待在家里,不与外界交流,我的沟通能力和应变能力和差,所以面试成绩很低,但仍是以总成绩第一被录取。

虽然父母总是告诉我,考不上就算了,不要把它当回事。可那个时候,我已经不能把考研简简单单的当成一件无所谓的事,毕竟坚持了那么久,它不仅仅是考研,更是我活下去的动力。父母表面不说,但我知道,他们是希望我能考上的。因为生病前,从小到大,我一直是个听话,成绩优异的好学生,他们最大的期望就是我考上大学。

前段时间母亲节,我问妈妈有什么愿望,她想了会说:我希望你能好好的。

妈妈,她很贪心。

这个愿望恐怕是不能实现了。几度光阴过去了,每年母亲节,带给我的除了感激仍然是愧疚,但我还是私心里希望,我考上研究生这件事能够她带来一丁点安慰。除此之外,我实在不知,该怎么办,才能让她不这么难过。即使我很乖,她还是会难过,说我越是乖,她就越心痛。她的女儿花一样的年纪患上无法治愈的疾病,并且因为它,终生不能过上正常人的生活,这是作为一个母亲最大的痛,比起我所遭受的有过之而无不及。

而我,在经历这些年的变故,什么样的日子都能过下去。活到这个份上,我还能奢求什么呢?爱情?财富?理解?如果能遇到,那自然是天大的福分,如遇不到,那也是应该的。

我想用惨不忍睹来形容今天的自己,可又觉得那样太没有良心,毕竟我以自考大专的身份考上研究生,还取得第一名的好成绩,除了我自身的努力,上天的力量功不可没,它没让我在连年的灾难中打击的失了心智,没有倒下的恩典,要归功于上天的佑护,我仍然要感激你,并且希望你继续护佑我平安度过这三年,如若允许我再贪心一点,可否能让我获得想象中的幸福。

因为无论有多少苦痛纠缠,不只是我,而是在每个人的希望里,幸福是永远被期待的终点,在没有到达之前,在没有亲眼目睹它的真实面目之前,我怎么能忍心因为痛苦而放弃对它的追求和希冀?

答案似乎明确了,我不想再等来生了,来生太过遥远而不可及,今生还有很多事情没做。我既然考上了研究生,那么无论有多大的困难,我都要坚持去上。我的学校建在山坡上,地势有些陡峭。父亲说,他会每天骑自行车推我上去,然后再推我回来。可我还是坚定的拒绝,我要自己上去,哪怕走的很慢很慢,我说我可以像那些老年人锻炼身体一样,随身带着小马扎,走累了就坐下来歇歇,我知道只要我活着,就一定会到达终点。



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发表于 2020-1-29 14:02:05 | 显示全部楼层
保持健康,不仅是对自己生命的义务,也是对亲属,甚至也是对社会的义务。

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发表于 2020-4-1 16:31:18 | 显示全部楼层
中医讲究的是一个医缘,如果每个病人都效果好,那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

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发表于 2020-8-16 16:43:45 来自手机 | 显示全部楼层
我19年确诊,我也有这样一个贪心的麻麻

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