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 | 【来源：病患如我 作者：虾米】
习惯了敲打着键盘来记录些事情，时间长了，就会拿笔忘字，不知道是进步了还是退步了。好了，废话不多说了。写的流水账有点长了，需要有点耐心来看完喔^V^
自2006年下午年开始，我就开始反反复复的感冒，头疼。最难忘的是2006年的圣诞节，当时就是跟着老板他们去度假泡温泉，在这之前我已经有头疼的症状了，但那天泡完温泉我就更不舒服，头发、身体都是湿漉漉的就躺在地上睡了，原以为睡一觉起来就不头疼了，结果还是疼。最后没跟老板他们去玩，我就直接回家里休息了。在这之后，鼻梁上就出现一块斑，不痒不痛很奇怪，当时还不知道什么原因，直接去了广州市第二人民医院看皮肤科，那里的医生应该是经验不太足吧，以为我是什么皮肤长斑小问题，就开了一些消炎药给我，我吃了不但止没好转，反而让自己整天昏昏睡睡的感觉，后来直接就再去那里看病了。那时候的症状就是头疼、便秘、口腔溃疡、皮肤干燥爆拆、全身没力、整天昏昏睡睡。一直到过春节回家，当时我两大腿后面都爆裂，记得当时自己都不敢看，血淋淋的感觉，很恐怖，不管我擦多少润肤的东西都无济于事。
后面就是为了脸上那个斑去求医，在家里当地的皮肤防治所看，估计那医生是有点经验吧，建议我去市医院抽血验。后面当然就是去是中山附属医院求医去，当时找到我表姐（她在那医院里当医生的），她一看我就说我应该就是红斑狼疮（当时自己也不知道是什么东西来的，以为就是那个斑的名字，还以为是没什么大问题），当然就是确诊了，就在大年初四确诊了。过完春节，回来上班了，跟我那经理说，她就让我在广州的三甲医院看，我选择了省中医院。每天喝中药服西药，天天都吃到我想吐，症状也没改善，而且还越来越严重，头也越来越痛。每天都头痛、吐，基本每天都往医院跑。记得当时求着医生让我住院治疗，可是医生说住院部没有床位，让我先保守治疗先。那是一段最痛苦的时间。后来痛得不行了，又再去求医生让我住院治疗，终医生答应了，安排我住院了。各种检查各种治疗，天天打针吃药喝中药，治疗了两个星期左右以，我要求出院，可是出院第二天，我又开始口舌不清，说的话全家人都听不清，全家人都着急，我自己心里更着急，父母让我先喝杯热开水休息一下再慢慢说，果然又真的行喔。接着就肯定是再去找那个医生跟她说我突发的症状啦，她就建议我去中山二院做冲击疗。
后面的事情，其实我已经不记得了，都是我妈妈告诉我的，她说当时去到那医院的时候，我姐姐去挂号，我就坐着等，坐着坐着我妈刚走开上厕所，我就不知道怎么晕倒了，倒在地上全身抽搐口吐白沫（我想当时候应该是把我妈妈吓了个半死了），我妈妈还告诉我，她当时哭着求经过的人帮忙叫医生，后面就是把我送去抢救了。说实在的，那段经历我到现在都完全想不起来了，都是经我妈妈告诉我。抢救过来后，转到普通病房里继续治疗，不过那里还是有一段忘忆没有了，就连做腰穿我都想不起来，只记得打了激素，特别是在加大激素量的时候，人就特别兴奋，而且还是在晚上兴奋，白天就困想睡觉。明明刚刚上完厕所，过两三分钟又说要上厕所（当然是没东西拉出来啦），闹得我妈妈心力交碎呀，那时候突然觉得我妈妈变老很多了，晚上还睡不着，现在想想应该是我出现幻听，总觉得在走廊上有人在走来走去，整晚就翻来覆去就是睡不着。治疗了一段时间，病也慢慢稳定了，也准备出院了，可是不知道怎么的，给我再抽血验血的时候，发现我患了疑糖尿病（痛苦呀，一波未平一波又起），没办法，只能继续在医院治疗了。治疗了一段时间，血糖并没有完全降到正常值，但医生也批准我出院回家继续治疗，自己验血糖、打胰岛素什么的。大约是一个月左右吧，血糖却偏低，只能咨询医生，医生说要是偏低就不用再打胰岛素了，终于我摆脱没有饱饭吃不能吃甜食的日子（服用大最激素的人饭量是比较大，虽然我不怎么喜欢甜食，但不知道为什么，那时候特别喜欢看到什么都想吃）。后来应该是08年的夏天吧，我腰部突然出现一大片小水泡，当时没怎么理会它，结果不用三天时间，小水泡全部变成大水泡，一大片的很恐怖的，没办法，只能又去找医生去咯。还是住院治疗两周时间吧，可以自己回家护理了，除了痛，就是痒，因为破了的水泡开始愈合，所以就会痒。病情也慢慢的向好的方向。
在09年后半年的时候，谈了一男朋友，也许那时候是我生病后最开心的一段日子吧，天天就盼着他下班跟他聊天，每天都希望能跟他见面（他是金融行业的，平时特别忙），可是好日子不长，10年的时候我们分了手，也在那年我复发了，掉头发、鼻腔干燥有结血块的、头上出皮疹、嘴唇干裂，检验结果显示我复发了，接着当然又是加大激素量治疗了，头发依然大把大把的掉，看着快要掉光的头发再加上失恋伤心，一气之下把头发给剪得短短的。后来病情稳定了，头发也不再掉了，药也慢慢减量了。11年因为自己想自我增值一下，去读了夜校，可能因为压力大吧，经常不定时无先兆的眩晕，又去住院检查原因（因为有医保，住院能报销高点），检查的结果告诉我，一切都正常。后面就只能放弃学业了（难过呀，我总是这样半途而废）。在2013年不记得哪一天，在我腮的位置上长了一个包像淋巴结一样的东西很大个，把我半个脸都撑肿了，在当地医院做B超说是淋巴结，可是没到一个星期，肩膀锁骨位那里一长就长三颗出来，不知道什么原因，跟主诊医生说这事情，医生给我开消炎药，吃了差不多半年时间都没消，体重也一直向下滑，到最颠峰的时候只有90斤，只能切片化验，验出来也只是普通的淋巴结，很幸运的说。也就在这一年的10月份，脸上又出现斑，很肯定，我又是复发了。
检查、治疗、服药，每天都一大堆的药，每半年都要做一次检查，已经习以为常的事情了。sle一路走来不容易，每一个SLE都是折了翅膀来到人间的天使，都是不简单的天使，都是坚强的天使。
PS：忘了说，我是系统性红斑狼疮脑炎
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发表于 2020-1-18 10:22:22
