苏尔云针对ITP血小板减少性紫癜问题!摘自苏尔云医生语录

血小板减少病友

	最近，去了一次ITP 一家亲QQ群，发现病友们有许多疑惑，今天跟大家聊聊这方面的问题。ITP以前称原发性血小板减少性紫癜，目前称免疫性血小板减少性紫癜。因为现在已搞明白，血小板抗体粘附在血小板上导致血小板的破坏。这病危险性不大（与其他血液病比较）。但治疗相当困难。比如治疗再障我很有数，可以一个阶段一个阶段比较明白地告诉病人，要求病人的配合。但ITP虽然治好很多人了，但把握不住其规律。其他的血液病都要求中西医结合治疗，偏偏ITP只用中医即可。我现在唯一的经验是不同人群治疗方法是不同的。不单是我在1987年中西医结合杂志上发表的一种方法。而且，ITP蛮讲究时间性即病程越短越好治。       因为只用中医，当然要求来就诊的患者不用其他的药物，包括激素类。在撤除激素时或撤出后一段时间，血小板自然会下降，这一点我在初诊时都已说明，但还有许多病人反复来问。问多了我就不好说了，再说下去就变成保证了，治病是没有保证的。所以还是一句老话，相信的跟着我走，有疑惑的就不要用我的药，以免出危险。     昨天偶尔在优医网上看见一则看病消息，是一位温州ITP患者来就诊，我让他撤激素的事。他不敢按我的要求撤，结果激素没撤成功，血小板掉到2千。     ITP患者来我这儿前几乎都在用激素。我上面已讲过，激素都要撤。激素是人们体内能分泌的维持生命的物质。长期应用后自身分泌功能减低（或暂时丧失），所以撤激素非常困难，要很慢很慢撤一点，慢慢让体内自身功能恢复。而医生又把眼睛盯在血小板上，从而ITP只得长期要用激素。副作用我在这里不多说了，大家都知道。我研究了一辈子这个问题。发明了用我的中药能很快撤下激素。我让你们每3天撤一半，对人的生命及内环境平衡不受影响。所以我能大胆地在临床上帮助大家脱离激素之灾。但这段时间不是在治疗ITP，所以血小板暂时不管它，上面已讲到血小板肯定会下降（有些患者也有不降的）。慢慢来，这病都是以年论的，不是一天一天看效果的。你如果一边在减少激素，一边担心着血小板的下降，那么千万别来找我看ITP——肯定无效！     前天接到一位病友的电话，他服药不到一个月，血小板只有4千。心里有些不安，我在看病时就告诉过他，换一种治疗，内环境改变，血象会下降的过程。但是他还是害怕，怕什么地方会出血。我在电话里告诉他，理论上哪里对会有出血的可能，但在我们这里，由于中药的保护下，不大会出血的。遗憾的是他还不停地问这个问题，问我把过去的治疗方案再用上去，好不好？         这里首先是对治疗的信念问题，你明知道原来的治疗无效，你要来我这儿治疗，但是一有些危险的表象就畏惧了。这些疑难的，在死亡线上争扎的重病，要接手治疗，其过程就是有很大风险。我们经常说跟我有没有缘，其实就是有没有一个共同的信念！         责任与责任心！第二个问题就是责任与责任心，前面说过，这是极大风险的工作，我苏医师扑心扑肝为你治疗，想尽一切办法，把自己的“安危”度外。我用大剂量所谓的毒药，因为我有一颗想把你救活的心。这是责任心！你来求我，我就有了责任感。同样，我的病人很理解我，从不给我责任。也就是说，我肩上是没有责任的。从而，我的一生都与病友们配合默契。像上面的打电话，我再强调“没有问题”的话，我就背上了责任。出现一个万一，我就吃不了了。如果我肩上背上10个责任，我也会像许多医生一样，没有责任心了。责任与责任心是相互辩证的，是互存的。

方琼fangqiong

	学一些医药卫生知识，使自己对疾病有正确的认识，并且懂得怎样配合医生的治疗；

陈晓旭chenxiaox

	本病急性型以西医治疗为主，慢性型可配合中医治疗，能提高疗效。

袁泉yuanquan

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

蔡少芬caishao

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

韦唯weiwei

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

梅婷meiting

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