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 | 2016年9月14日，今天因为小玥玥前天晚上发现腿上和身上有紫红色的出血点来医院看病，一开始以为是皮肤病，结果皮肤科医生一看说不太像，让我验个血，（我们还挂了个儿科专家，因为小玥玥鼻炎引起的咳嗽快半个月了还没好），验血下来，检验科的叫我们重新验了一下，拿到结果，看着上面“上上下下”的箭头，我真的是心乱如麻，不知所措。拿给皮肤科医生看，说这肯定 不是皮肤病，你们给儿科的看一下吧，儿科专家一下，表情严肃，说你们这血小板只有11，这么低，快点送苏州儿童医院去，这出血点出到脑子里，人怎么没了都不知道，听完这话赶紧送孩子去了苏州儿童医院。
苏州儿童医院的专家看了血常规的单子，忙叫我们办理住院手续（我们心里在想不会是白血病吧，整个人感觉天都快塌下来了），再叫我们复查了一下血常规，复查结果血小板总数还是只有10，正常人的血小板是100-300，现在我家小玥玥的血小板是正常人的十分之一，接下来就是住院治疗，先是一系列的检查，一切都还算正常。住院部医生说先给冲丙球，先把血小板冲上去，冲到安全线，接下来在做骨穿刺，排除不好的疾病的可能，医生说从血象上看应该和王主任说的一样是“血小板减少性紫癜（ITP）”,听到医生说是什么紫癜（脑子一晕没记住叫啥名字），心存庆幸，忙问医生，不是白血病？医生楞了一下说，你这就血小板低，没有其他特别的，应该不是，不过我们还是要做骨穿排除不好的因素。第一天挂7瓶丙球加更昔洛韦和热毒宁抗病毒。
第二天，再查血常规，血小板升上来了，医生说血小板有41万了，不过还是要挂7瓶丙球加更昔洛韦、热毒宁抗病毒。听到这个，一家人的心，稍微放松了些，但大家都在等板升上去，做个骨穿排除一些不好的因素。医生说目前的板值可以做骨穿了，不过报告要等几天才能出来，因为今天是国假（中秋节），只有值班医生，报告要等正式上班了才能出来。爸爸抱着宝贝来到手术室，心痛不已的放下她，医生说，家属只能在外面，不能陪同，一家含着泪走出了手术室，只看见女儿不停的呼喊；“不要出去，留下来陪我…”接着门就哐的一下关上了，留下的只是女儿不停的撕喊：“不要，不要，我不要，呜呜，呜呜，呜呜”，我站着门外，多么的无助，真希望受苦受痛的是我，妈妈无能，不能帮你，渐渐的哭喊声越来越低了（宝贝已没力气哭了）。门开了，医生说好了，可以把孩子抱回去了，看见躺着不停抽泣满脸出血点的宝贝，忍着眼泪跟她说：“宝贝，没事，有爸爸妈妈在，一会就好了，只要你乖乖的，就会没事的。”晚上小丫头，开始发烧了，而且还呕吐，呕吐物里还有血块，慌忙叫医生来，医生看了呕吐物说这可能是鼻子出血引起的，血块反吸到肚子里的。又抽了大血，化验结果是肺炎引起的发烧，当天晚上又挂了退烧的。这个本应团聚日子，我们却是在医院煎熬的度过的。
第三天，血常规查下来61，血小板在慢慢的升上去了，烧也慢慢在退下来了，大家的心情也稍微好点了，不过大家还在苦等着骨穿报告的结果。
第四天，血小板值是154，骨穿报告也出来了确定是血小板减少性紫癜，我心里的石头总算放下来了，接下就是吃甲泼尼龙4mg*4片/天，医生说能稳定就不用挂泼尼松，庆幸的是，小家伙很争气，第五天测得血小板值是202万，逐步稳定了。医生说这个病没有什么特别要可以吃，虽说这个激素药有副作用，但不能今天吃了明天不吃，要坚持至少3个月。还加了护胃的雷贝拉唑肠溶胶囊。
接下来出院随诊，医生说隔个一两个星期去复查一次，一开始，我一个星期去一次，连吃了两个星期的4片，改成了3片，在这两个星期里发现孩子的食量大增，脸比以前大一圈，看着孩子的脸一天天的大起来，心真不是滋味，激素把原来那么漂亮可爱的她变得圆滚滚的包子脸。接下来一个星期后又减了1片，血小板值一直稳定在200以上，激素的减少让她的食欲也慢慢减少了，不过脸还是那么大，2颗又吃了两个星期，减成1.5颗，就在这时候我遇到家园里的家人，他把我带进了这个大家庭，让我觉得我有了个坚强的后盾，有了依靠，不再彷徨。进入家园后发现和我家孩子一样的孩子真的很多，我家宝贝是幸运的，还有那么多血小板值在几千到几万徘徊的孩子们，他们是多么的坚强，他们的爸妈真的是拥有一颗强大的心，孩子们都会好起来。我们接下的减药就是每周半颗，减到1颗后，医生建议我们吃3/4颗，怕减太快会稳不住（不过后来才知道，1/4对于我女儿实际上是起不来多大作用的，可以直接减半颗）就这样我们又吃了一个星期的3/4然后减成1/2，然后吃一个星期1/2，减到1/4，再吃一个星期减停，在这过程中，我家女儿的血小板值一直都稳定在200以上，整个用药持续74天，如果按照医生以前2个星期2个星期的减的话肯定不止3个月，庆幸我找对组织，知道减药1个星期一减，没必要两个星期，让我家宝贝少受那么多罪。
接下来停药后，就正常每隔一个月去检查一次，血小板值一直很稳定，我的心情也回到了我宝宝生病之前，看着孩子现在和其他小朋友一样开开心心的上学，玩耍，心里真的很开心，从女儿生病到现在已经半年了，看着她的病情逐步稳定，脸也慢慢小起来了，相信她会好起来的，同样我相信家园里的孩子们都会好起来，只要给孩子一点时间，相信他们都会给我们惊喜！
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发表于 2020-3-30 14:59:16
