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 | 大家好：我女儿，目前不到6周岁，患病大概快4年的时间了，从2016年11月份左右有余发烧发现的学校血小板值低在85左右，最大的特点就是发烧，而每次发烧都是各种抗生素，吃退烧药不怎么好使，所以都会选择灌肠，灌肠之后就会退烧。目前为止只用过几瓶丙球蛋白，吃过几日激素类药物。但是不起什么作用，差不多属于无效吧。也没有确诊为ITP。就这样期间一直观察，血小板值从开始的时候85左右到2019年年底，血小板值在50-30左右这样。直到2019年4月份的时候，经历了10多天之多的高烧38.5-39.5甚至更高可能，每4个小时吃一次退烧药。退下来的体温也就能维持在38.5左右。之后来到天津血研所用了2天的头孢噻利，口服奥司他韦，体温就恢复正常了。但是三系却早已不是原来的样子了，又做了一系列的检查骨穿+活检+染色体+免疫分型 等等。目前我们是按再生障碍性贫血治疗，第一个方案是服用环孢素 0.3 0.3 0.3 浓度不够好，调至0.3 0.3 0.4，浓度依然不好，又调至0.3 0.3 0.5 加五酯+左旋 每晚个1粒，期间有过2次发烧，血项全部下降。直到这几日没有感冒发烧，血小板值上升到77。目前准备进行移植的前期准备，想看看大家的意见。
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发表于 2020-4-20 14:58:27
