ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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第一次听到我的病时我以为自己要死了

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发表于 2020-5-16 09:20:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

我出生在一个农村家庭,家境不富裕,上面还有一个姐姐。

我上小学三年级时,我爸和我妈很有远见的把我送到了县城的小学。在那里,我每个月回一次家,每次上学前妈妈会给我十块钱的零花钱,买点雪糕面包解解馋。

我生病的起源应该就是从那个时候开始的。那时候太小,完全不懂什么健康,什么身体。我只记得我不喜欢吃寄宿老师家的饭,每次不管是什么菜,我也只吃小半碗饭。而妈妈给我的零花钱,我几乎毫无遗余的都用来买辣条了。

饿的时候吃辣条,闲的时候吃辣条。那时我觉得小商店里怎么会有那么多种类的辣条?而且每一个都那么好吃?

我现在丝毫想不起当时的心情,为什么会那么迷恋辣条?

我还记得当时自己和别的小伙伴大义凛然的说过自己的梦想就是买一卡车的不同样式的辣条坐在家里一边看电视一边吃。现在想想,还好后来我幡然醒悟没有让这个梦想实现,否则我估计自己现在早就已经驾鹤西去了!

就这样,我像沉迷鸦片一样陷入辣条的沼泽无法爬出。不知道你们有没有这种感觉,我真的觉得自己吃辣条上瘾,一天不吃我浑身难受,而且心情还抑郁。所以,毫不夸张的说,每个月我妈给我的十块钱我差不多九块五都是用来买辣条了。

长身体的年纪我却抛弃了米饭,爱上了辣条。这应该是年度最令人难过的爱情虐我大戏吧!当然,有因就有果。我从小学三年级开始站队就是我们班级的排头,而且这种状况一直延续到大学时的军训。好吧!不瞒你说,我从小学开始150的身高直到大学只长了三公分,现在小女子我依旧挺着153的浓缩个头在芸芸众生的肩膀下“苟延残喘”。

我不怪小时候辣条太好吃,种类太繁多,我只怪自己没把米饭当干粮看。

初中开始我依旧站队坐位都是第一位,那时候我感觉没什么,毕竟前面的视野还是很开阔的。真正意识到自己身体虚弱的时候是在初三下学期,忙着中考的那段日子。

有一次放月假回家,我妈发现我腿上长了很多红点点。我妈问我怎么弄的?这我怎么会知道?不痛不痒的,管它做什么?

但是我妈十分不放心,那时候村子里的小孩子中也开始风靡辣条,还有人传言说:别的村子有孩子天天吃辣条,最后死掉了的,然后送到医院检查说那个孩子的肝肺和心脏全是红点,据说是因为吃辣条。

我简直不想反驳,心脏什么的本来不就是红色的吗,那么红点你是怎么看出来的?再说,哪有人家孩子都死了还让孩子动刀看看内脏的,简直不要太搞笑。但是,拗不过我妈,那次月假我还是被我妈拎着去了邻村一个声名远扬的乡村医生那里看了病。

不看不知道,一看吓一跳啊!那个乡村医生说我得了过敏性紫癜

当时我听到“紫癜”两个字,第一直觉就是:完了,我要死了!

但事实并不是这样的,医生说这是血液病,让我尽量休息不能运动,让血液延缓流动。还让我妈带我去城里的大医院再诊断抓点药。

在那之后我开始了三天上学两天去医院的艰难之路。在学校,体育课我不上,跑早操我在一边看着,说实话,那段日子我很绝望,从小我就是一个“不安分”的孩子,天天蹦跳蹦跳的,没啥事就喜欢跑两圈遛遛自己,可如今,连走路都要尽量减少,我简直失望到不行。

还有每次去医院验尿,验血,之后抓一大堆药吃到我想吐还要接着吃。除此之外,那巨额的医药费简直让我感到惭愧,我不止一次听见我爸在夜里打着各种电话说着各种好话,但是重点只有一个:借钱。

那段日子是我二十多年里最黑暗的日子。我爸和我妈因为我的病天天愁眉苦脸,我不能跑步,不能做剧烈运动,不能吃辛辣食物,天天吃药,吃各种药,中药、西药、苦药、甜药……那会我觉得自己像一个药罐子。

那段日子我觉得我的天空都是灰暗的,就好像头顶一直罩着一块黑色的密不透风的幕布,让我无法喘息。我也不止一次的看见我妈头上与日俱增的银丝和我爸眼神中对我的担忧,好像我哪天就会死掉一样。所以,连续那几年,我都感觉我的快乐变得很遥远,有时笑容已经到嘴边了但我却怎么都笑不出来,就好像我我嘴上开了一道长长的疤痕,一旦想要咧开嘴笑,从肉体和精神上双重的伤痛就开始如迎面海浪一样瞬间把我掩埋,难过到甚至不能呼吸。

也或许是我的心理方面的压力,反正至今为止我觉得那是我二十多年来最难过的日子。

中考前的那个寒假,我妈怕这个病影响我中考,于是我爸和我妈两人带着我去了北京,说要给我根治,在此之前,我已经换了好几家医院,吃了几万块的药了。

我家在北京有一个远亲,比天涯海角还要远的那种,也不知道我爸是怎么联系上的,本想让人家带着我们点,毕竟我们人身地不熟的,但是人家说自己在外地出差短时间没办法回到北京,我爸只好作罢。

到北京时已是晚上,在家商量好去的那家医院是个儿童医院,听说人很多,挂号很费劲。于是下火车的那一刻我们就一刻不停地赶到了那家医院。医院挂号区是在一个简陋的平房里,那里很冷,四处通风。那天夜里,我爸在挂号的长长的队伍中站了一宿,我在暖和的大厅里看着因为打针哭脸百出的小孩,困得睁不开眼。我妈一会跑到我这来看我一眼,一会过去替我爸站几分钟。

第二天人更加拥挤,等到我们找到专家门诊室的时候,已经快到中午了,我又饿又困。那个女专家说了什么我也没听清楚,好像主要就是说我没太大事。

就这样,艰难的问诊之旅就结束了,中午医院也没什么人了。然后我和我爸我妈在医院里找出口找了一小时,说实在的那家医院构造真的有点复杂。

后来为了省钱我们马不停蹄的赶了回家的火车。去之前想好的去长城、去天安门逛逛的想法被对于我们来说巨额的消费和我妈囊中所剩不多的钱款给消灭了。

就这样,去了一趟北京什么收获也没有,非要说有什么,那就是安心了不少,至少人家专家医生说我没什么大事。只是从那之后,我依旧一刻不停歇的吃药。

后来中考、再然后上高中,生活还在继续,而我的病也一直忠心耿耿的跟随我。上了高中以后,我依旧一星期去一次市里检查然后带回一大包药。

在我高二那年,我的病终于几乎要痊愈了,我可以没事走两步了,有时还能在操场上慢跑两圈。

我想,我终于要做一个正常人了!

再后来,我扔掉了班主任给我开的长期不跑间操的假条,开始每天上午和同学们一起跑间操,那时我有种重获自由的感觉,就好像失去了羽翼的小鸟翅膀上重新长出了毛再次飞上了天空那般开心和激动。

飞奔的脚步,沸腾的音乐,热血飞扬的口号,透过树缝照在脸上斑驳的光彩,盈盈笑脸,我想,三年的病痛终于要离我而去,我终于可以快乐的生活了!

有时看着别人一脸痛苦的表情吃着据说多么多么苦的药时,我都会毫无表情,因为曾经“吃药”是我的必修课。那些苦涩的药吃到最后已经让我毫无感觉了!区区苦药,能奈我何?

我想我永远不会忘记那些无声哭泣到哽咽的深夜和无论到哪都背着一书包五花八门的药的坚强的自己。未来,我想好好吃饭,好好健康快乐的生活!


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发表于 2021-6-8 20:09:47 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-8 21:26:28 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 06:35:49 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 16:49:48 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-9 23:12:32 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 23:41:49 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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