宝宝免疫性血小板减少，一个月收到两次病危通知书
宝宝第一次发病是今年4月3日，发现宝宝身上有血点，去医院检查结果血小板只有4，下了病危，住进ICU，那时宝宝还不到5个月。整天活蹦乱跳，能吃能睡的宝宝突然被下了病危，做父母的虽不能接受，但还是积极配合医生治疗。做骨穿巨核细胞1525，确诊此病。丙球冲击加泼尼松片，宝宝很快恢复正常，4月9号出院血小板364，回家后口服泼尼松逐渐减停，却不料回家后5天感染肺炎，4月15号又去医院输液治疗，期间每天查血常规都是100以上，20号治好。泼尼松一直减停，23号已经减为一天一片，当天复查血常规141。后来两天被蚊子咬了两个包越来越红，也不消褪，30号去医院复查就只有7了，仅仅才7天，又下了病危，住院。一个月发生了两次，每次都是各位数，来的特别突然，宝宝除了零星几个出血点，没有其他任何症状，医生说轻微感染也会复发，具体原因不明，这个病这么容易复发吗？宝宝这么小就要一直用激素，丙球维持吗？这么大的副作用我真的好担心，感觉好无助，每天提心吊胆，希望有经验过治愈好的人士给这宝贵建议，救救我的孩子，跪谢！4月30号检查板只有7的时候，泼尼松片已经减至每天半片了，再过两天就可以停药了，结果，。。。
今天复查只有85了，医生说持续观察，暂时可以不做处理，但是心里还是好担心呀！宝宝你一定要快快好起来呀！让妈妈来承受你的病痛吧！
今天只有16了～激素一减就停，中药没断过，中途板波动在30～50的样子，每次减激素复查那叫一个煎熬呀！可我还是打算给宝贝坚持中药不住院，激素快减完了，真心希望不要吃激素了！副作用太大！宝贝现在已经胖的不成样了
这几天心情真像过山车一样，每一天每一分每一秒都像是走在刀尖上，艰难而又焦急！激素减到一片的时候掉到了危险值，宝宝板的情况：15号16，18号8，19号14，21号12，22号19，有了个小回升，还是低，换成以前我早早就带崽崽住院了，无一例外，丙球激素，周而复始激素从头来过，可是这次我想坚持！不像这么小的宝宝从此走上了依赖激素的厄运之路，即算到8也想坚持！可是心真的好痛！好害怕！感觉拿宝宝的命在博，每次想到这里，心里都在滴血！！不知道流了多少眼泪！可又能怎么样？决定还是要做，进与退一样难！做父母的都是看在眼里疼在心上……
这个病更多的是调理，多注意宝宝休息，营养跟上，增加抵抗力，防寒防感冒。板低的时候控制运动量，不要磕到碰到，情绪不要激动，不要随便用丙球激素，会有依赖性和副作用，坚持一定会有好转的！！加油！
得到了一个经验：
激素药一定要慢慢减，到一片时就几分之几的减，不能太急，我家孩子去年也是的，现在每天红花生粥，血康和匹多莫德口服液，主要你家孩子太小了吃药要问问医生，红花生是必须的，激素停了就尽量不要吃了，主要是查查具体什么原因引起的，这种病好的比较慢，不能急
五红汤给宝宝兑奶粉喝试试。就是把红枣，红皮花生米，红豆，赤小豆，一起加水炖，最后你用那个汤给宝宝兑奶粉喝，或许就这样喝。
五红补气血。五红本来还有红糖和枸杞，但是红糖太甜又活血，枸杞不适合太小的宝宝吃。
宝宝要是火气重就少放红枣。
建议吃中药，，这样可以缓解激素药带来的伤害，我家宝宝发现的时候是10个月大，血小板只有2，在ICU住了4天，普通病房5天，出院后一直按医生开的药吃，可就半个月后复查结果只有40多，又掉了，从那时候就一直吃中药到现在，现在已经有1岁半了，从吃中药开始就一直没有掉过，基本保持在250-300之间，有时还会再高一点。现在已经停药差不多2个月了，复查都很稳定
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解，减少疾病对患者身体的严重危害。 丙球和激素都是维持血小板安全值，避免内部出血的，并不能改变病程。 ITP的患者只要有感染，血小板会很快的降下来，所以比较理想的方法是尽快的控制感染，用点小剂量的丙球比激素好。 多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。 饮食当以新鲜蔬菜、水果及营养消化食物为主，忌辛辣刺激食物。 难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……
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