原发性血小板增多症之高板解惑
原发性血小板增多症 ，当从医生口中听到这个诊断的时候，我相信绝大部分病友是充满疑惑的。这是什么病？危险吗？能治好吗？怎么治？一大堆的问题涌上来。虽然我是医生，但对于内科教材上只有不到一页篇幅，年发病率大概只有十万分之一的疾病，几乎是没有认识的。罕见血液病，对于绝大多数非血液专科医生来说，属于上课的时候老师不讲，备考的时候自己不看（因为不考），工作中几乎不会遇见的情况。所以当我得知母亲诊断为原发性血小板增多症（按病友们的口头禅，以下简称“高板”）时，完全是一头雾水的。与大部分病友相似，我对这个疾病的认识也经历了迷茫、痛苦、焦虑，然后自己通过各种途径去学习关于疾病的诊断、治疗、预后、并发症防治等信息。直到对这个病有一个清晰完整的了解后，才对疾病有了理性的认识。
进入 QQ 的各个高板讨论群，看到很多病友讨论关于这个病的种种，部分有一定医学基础的病友或者久病成医的朋友，对高板有一个较为正确的认识。而大部分病友，都处在迷茫中，充满了担忧，对高板有一些错误的认识，甚至病急乱投医。作为医生，更作为高板患者的儿子，对此深感心痛，总希望能给大家一点小小的帮助，偶尔在网上和一些病友交流，也与几个病友建立了长期的联系。但仍然深感这种方式的不足，有限的精力难以一一回答病友们的问题，于是有了写一本高板知识小册子的想法。把这个想法发布在群里，没想到收到了大家热烈的回应。原本想着大量的资料都已经看过，国内外关于高板的知识都已经了解，半个月就能整理出来的。但下笔后才发现很多问题要清晰、准确、通俗的表述好并非易事，不少数据需要精确考证，因此又重新翻看各种国内外资料，逐一整理、做笔记，加上平时工作繁忙吧（其实是深受拖延症的毒害，呵呵），进展缓慢，不知不觉已经 2 个多月才勉强完成。可能使部分病友等着急了，在此表示歉意。另外一点说明，本资料仅为根据专业文献整理后，个人理解基础上的说明和建议，疾病的治疗请病友们根据自己的实际情况作出选择，如有疑问，请及时联系专业的血液科医生，本人对疾病发展过程中出现的风险概不负责。对于任何不同观点，欢迎和我交流，但不接受无端指责。第一次写此类科普，经验不足，难以在专业术语和通俗易懂间做出生动的表述，望大家理解，加之水平有限，如有纰漏错误，更请大家不吝指出。
感谢 QQ 网友柠檬、唐唐~我俩的、自由飞翔、好运平安、情深深、琴、香茗、莉莉、绿野仙踪、Ibelievess 等朋友的提出的问题，更感谢板姨（似乎大部分时候是板姨父在线）给出的宝贵建议。如果觉得本书对病友们多少有点帮助，也请您帮我推荐给身边的病友。
最后，祝大家身体健康！
这个病友论坛就像家庭一样充满着温暖和快乐，这最为纯粹的爱意就像一缕春风，吹进了千家万户，温暖了你我的心。 不管几年痊愈，都是孩子自身免疫系统的调节过程，只要免疫系统稳定了，板值自然稳定，因此不能心急，一定要慢慢调养。
页:
[1]