血小板减少病友 发表于 2020-5-8 13:47:59

免疫性血小板减少(艾曲泊帕)

免疫性血小板减少(艾曲泊帕)
第二盒艾曲了，试完这一盒如果板没上到20就要放弃这个药了。每天都过着担惊受怕的生活，我妈都不敢听到我给他打电话，怕又有什么不好的事情。爷爷奶奶变得很憔悴，妹妹每天都见不到我和爸爸还有石头哥哥，每次我们回家都特别的粘人。我儿子会和我说:妈妈是不是等我生病好了就能去公园，就能去游乐园，就能蹦蹦跳跳跑的很快很快了？是不是等我生病好了就不要去医院住院，就不要抽血，就不要吃药了？是不是等我生病好了就能去幼儿园上学？就能看到我的菲菲老师和洛洛老师？就能和别的小朋友一起玩了？我多希望等我们睡一觉醒了发现这都是梦，你是健健康康的。10月27号 艾曲31天​ 血小板3711月3号 艾曲​38天 地米第二轮 住院第一天血小板12​11月4号 凌晨2:36鼻出血​50分钟流鼻血肚子疼早上6:40鼻出血​ 30分钟 11.30 鼻出血10分钟11月6号 TPO 第一天 凌晨​的3点鼻出血 40分钟 血小板27 艾曲​41天​11月8号 艾曲43天 加药 TPO 第一天11月11号 艾曲46天 TPO 第4天 血小板2311月15号 艾曲50天 TPO 第七天确定无效停用11月18号 艾曲53天 血小板19​11月19号 艾曲加量吃两粒 第一天 血小板1311月25号 艾曲两粒7天 血小板1612月2号 艾曲两粒14天12月3号 艾曲确定无效停药 血小板19开始什么药都不使用停药观察12月9号 血小板3612月12号 血小板31


程琳chenlin 发表于 2021-6-8 16:48:32

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

甘薇ganwei 发表于 2021-6-8 20:44:51

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-9 02:07:45

难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-9 07:34:56

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-9 22:34:11

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

舒畅shuchang 发表于 2021-6-10 01:09:17

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？
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