ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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免疫性血小板减少(艾曲泊帕)

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发表于 2020-5-8 13:47:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
免疫性血小板减少(艾曲泊帕)
第二盒艾曲了,试完这一盒如果板没上到20就要放弃这个药了。
每天都过着担惊受怕的生活,我妈都不敢听到我给他打电话,怕又有什么不好的事情。爷爷奶奶变得很憔悴,妹妹每天都见不到我和爸爸还有石头哥哥,每次我们回家都特别的粘人。
我儿子会和我说:妈妈是不是等我生病好了就能去公园,就能去游乐园,就能蹦蹦跳跳跑的很快很快了?
是不是等我生病好了就不要去医院住院,就不要抽血,就不要吃药了?
是不是等我生病好了就能去幼儿园上学?就能看到我的菲菲老师和洛洛老师?就能和别的小朋友一起玩了?
我多希望等我们睡一觉醒了发现这都是梦,你是健健康康的。
10月27号 艾曲31天​ 血小板37
11月3号 艾曲​38天 地米第二轮 住院第一天
血小板12​
11月4号 凌晨2:36鼻出血​50分钟流鼻血肚子疼
早上6:40鼻出血​ 30分钟 11.30 鼻出血10分钟
11月6号 TPO 第一天 凌晨​的3点鼻出血 40分钟 血小板27 艾曲​41天
​11月8号 艾曲43天 加药 TPO 第一天
11月11号 艾曲46天 TPO 第4天 血小板23
11月15号 艾曲50天 TPO 第七天确定无效停用
11月18号 艾曲53天 血小板19​
11月19号 艾曲加量吃两粒 第一天 血小板13
11月25号 艾曲两粒7天 血小板16
12月2号 艾曲两粒14天
12月3号 艾曲确定无效停药 血小板19
开始什么药都不使用停药观察
12月9号 血小板36
12月12号 血小板31




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发表于 2021-6-8 16:48:32 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-8 20:44:51 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 02:07:45 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 07:34:56 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 22:34:11 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-10 01:09:17 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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