香菇小牛肉 发表于 2020-6-25 08:50:38

儿子的ITP血小板减少症正常一年了

好久没来ITP家园了,今天来到这里看到周医生还在这么热心的为大家咨询,很是感动。我家儿子是十三岁患的ITP,情况和大家差不多,发现身后上有青块,查血小板,住院,输血,丙球,激素住院治疗,升血小板减药,反复折腾,后来激素依赖,激素一减就降血小板,最痛苦的时候是看着孩子发胖的脸,担心激素的副作用,但又离不开激素,跑了不少不医院但办法不多。尢其是第一次做骨穿巨核细胞只有三个,担心是纯巨核细胞减少再障,绝望的要命。这个时候在ITP家园遇到了周医生,向他咨询,他说纯巨核细胞减少的再障是极少的,建议我再做一次骨穿,我听从做了,情况如他所说,确认为ITP,心里好受了许多。后来听从他的建议用小剂量的美罗华试试,于是我来到了广州。
在广州跑了四五家三甲医院,有人建议用免疫制剂,有人主张切脾,有人还是丙球激素,后来好不容易找到广医附二找到了冯主任,她想用美罗华治疗,于是我们住院试用。感觉特别的幸运,孩子病了遇到的医生都特好,在这里我们用小剂量的美罗华四次,同时慢慢的减少激素的用量,一两个月后激素减停。虽然血小板仍然不高,但可以稳定在安全范围之内了。再后来血小反慢慢上升到一百以上,感觉美罗华起效了。终于可以离开激素了,心里很高兴,儿子的身材也慢慢的恢复正常了。
这一年里血小板有反复,但比以前好了许多,我们也没有再吃激素,直到后来血小板再次下降到二十以下,于是再到广医住院,这次我们用的是大剂量美罗华五百毫克一次,同时激素维持后慢慢减量。用后血小板再次升到一百以上,又维持一年,一年后血小板慢慢的再次下降,但我们一直没有用药,观察为主,结果血小板降到三十以后,又开始上升,直到正常用,后来一直维持到现在。
孩子病后到现在五年了,我感觉血小板上升正常, 一方面是美罗华起了作用,别一方面可是男孩子到了青春期后雄性激素上升的结果。用了美罗华最大的感觉是少用了激素,对孩子的身长发育副作用降到了最低。现在儿子身高已长到了176厘米,十分欣慰。这里特别感谢周医生,感谢冯主任这些医生,你们是健康的守护神。谢谢你们!

wlznn9462301 发表于 2020-6-25 16:06:33

请问在什么医院治疗的?什么时候治疗的,我的小孩本月初发现这个病现在激素治疗 不见好转。

方琼fangqiong 发表于 2021-5-19 12:02:16

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-19 13:22:35

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

于和伟yuhewei 发表于 2021-5-19 20:59:02

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

张蕾zhanglei 发表于 2021-5-19 22:59:11

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-5-20 02:37:58

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!
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