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 | 好久没来ITP家园了，今天来到这里看到周医生还在这么热心的为大家咨询，很是感动。我家儿子是十三岁患的ITP，情况和大家差不多，发现身后上有青块，查血小板，住院，输血，丙球，激素住院治疗，升血小板减药，反复折腾，后来激素依赖，激素一减就降血小板，最痛苦的时候是看着孩子发胖的脸，担心激素的副作用，但又离不开激素，跑了不少不医院但办法不多。尢其是第一次做骨穿巨核细胞只有三个，担心是纯巨核细胞减少再障，绝望的要命。这个时候在ITP家园遇到了周医生，向他咨询，他说纯巨核细胞减少的再障是极少的，建议我再做一次骨穿，我听从做了，情况如他所说，确认为ITP，心里好受了许多。后来听从他的建议用小剂量的美罗华试试，于是我来到了广州。
在广州跑了四五家三甲医院，有人建议用免疫制剂，有人主张切脾，有人还是丙球激素，后来好不容易找到广医附二找到了冯主任，她想用美罗华治疗，于是我们住院试用。感觉特别的幸运，孩子病了遇到的医生都特好，在这里我们用小剂量的美罗华四次，同时慢慢的减少激素的用量，一两个月后激素减停。虽然血小板仍然不高，但可以稳定在安全范围之内了。再后来血小反慢慢上升到一百以上，感觉美罗华起效了。终于可以离开激素了，心里很高兴，儿子的身材也慢慢的恢复正常了。
这一年里血小板有反复，但比以前好了许多，我们也没有再吃激素，直到后来血小板再次下降到二十以下，于是再到广医住院，这次我们用的是大剂量美罗华五百毫克一次，同时激素维持后慢慢减量。用后血小板再次升到一百以上，又维持一年，一年后血小板慢慢的再次下降，但我们一直没有用药，观察为主，结果血小板降到三十以后，又开始上升，直到正常用，后来一直维持到现在。
孩子病后到现在五年了，我感觉血小板上升正常， 一方面是美罗华起了作用，别一方面可是男孩子到了青春期后雄性激素上升的结果。用了美罗华最大的感觉是少用了激素，对孩子的身长发育副作用降到了最低。现在儿子身高已长到了176厘米，十分欣慰。这里特别感谢周医生，感谢冯主任这些医生，你们是健康的守护神。谢谢你们！
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发表于 2020-6-25 08:50:38
