化思念为星 发表于 2020-8-2 12:48:01

患上ITP血小板减少这个病，就该好好了解懂得这些问题！

本人所认为的ITP既然患上了这个病，无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉，什么时候不该用药，什么时候该用什么药！让身体不受药物干涉，不用药物让身体升板才是自愈的前提！
患者弄清楚这几点 人人都是大神，你要清楚的明白自己才是患者，自己需要懂病！
心里清楚免疫性疾病ITP 这个病不能治愈，只能靠自愈你就足矣认清医托，药托！能保证自己不会被骗。

儿童ITP的家长们！自己懂病不求人，你们咨询我（S K Y）（微信ITP病友群管理员），或者咨询群里其他人，例如高三胖，军刀，志愿者，管理员，我想问问难道每个问题都能回答正确吗？重症状轻板值这句话，只有自己家长才清楚自己孩子的症状啊！能理解这些话吗？你们查血常规一周一次，查了就发在群里，自己读懂血常规不香吗？难道就苦等着别人给你解答吗？？？（成人ITP也一样）懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！

在病友交流群里面，轻易不出来交流，也不去学点知识，一有问题就活脱脱的出现了，群里这类问题都出现过数次了，不会去掌握一下。那建立病友交流群的目的何在？？？

ITP家园建立的群和论坛早些年都是让患者懂病，以前ITP家园群都是分享知识的地方，现在变味了没有深度交流了，很多群基本不聊天，都是各种参加活动，义诊大肆发布各种信息，ITP家园做大之后就变味了，没有以前的味道了，日渐...哎！！！至于利益不利益，坑人不坑人的，不关我事。

ITP家园不是以前的ITP家园了。
自己懂病啊，你们才是患者！！！不要去依赖任何人（高航大三哥（上面我称呼为“高三胖”）的脾气，可以了解了解。）不要盲目信任，自己学会辨别。
你要清楚的明白自己才是患者，自己需要懂病，懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！

itp 发表于 2020-8-2 18:43:01

确实如此 非常赞

王雷wanglei 发表于 2021-5-19 11:33:45

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

方琼fangqiong 发表于 2021-5-19 13:56:18

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

李宗伟lizongwei 发表于 2021-5-19 19:00:29

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-5-20 11:25:01

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

张瑜zhangyu 发表于 2021-5-20 14:40:01

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!
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