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 | 本人所认为的ITP既然患上了这个病，无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉，什么时候不该用药，什么时候该用什么药！让身体不受药物干涉，不用药物让身体升板才是自愈的前提！
患者弄清楚这几点 人人都是大神，你要清楚的明白自己才是患者，自己需要懂病！
心里清楚免疫性疾病ITP 这个病不能治愈，只能靠自愈你就足矣认清医托，药托！能保证自己不会被骗。
儿童ITP的家长们！自己懂病不求人，你们咨询我（S K Y）（微信ITP病友群管理员），或者咨询群里其他人，例如高三胖，军刀，志愿者，管理员，我想问问难道每个问题都能回答正确吗？重症状轻板值这句话，只有自己家长才清楚自己孩子的症状啊！能理解这些话吗？你们查血常规一周一次，查了就发在群里，自己读懂血常规不香吗？难道就苦等着别人给你解答吗？？？（成人ITP也一样）懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！
在病友交流群里面，轻易不出来交流，也不去学点知识，一有问题就活脱脱的出现了，群里这类问题都出现过数次了，不会去掌握一下。那建立病友交流群的目的何在？？？
ITP家园建立的群和论坛早些年都是让患者懂病，以前ITP家园群都是分享知识的地方，现在变味了没有深度交流了，很多群基本不聊天，都是各种参加活动，义诊大肆发布各种信息，ITP家园做大之后就变味了，没有以前的味道了，日渐...哎！！！至于利益不利益，坑人不坑人的，不关我事。
ITP家园不是以前的ITP家园了。
自己懂病啊，你们才是患者！！！不要去依赖任何人（高航大三哥（上面我称呼为“高三胖”）的脾气，可以了解了解。）不要盲目信任，自己学会辨别。
你要清楚的明白自己才是患者，自己需要懂病，懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！
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发表于 2020-8-2 12:48:01
