漫步云海涧 发表于 2020-8-17 14:00:44

请问有谁家宝宝患了丙酮酸激酶缺乏症的，求经验

大家好，我家宝宝是丙酮酸激酶缺乏症纯合子，几乎每40多天就要输血一次而且没法根治，如果不于骨髓移植治疗，宝宝养不大，而且这种病很少见全国的发病的只有十几例，这让宝宝和我们全家都很痛苦，现在宝宝10个月因为一直坚持细心照料给他治疗宝宝生长发育的很好，除了贫血没有生过病，抵抗力也很强，很可爱也很调皮，已经会叫爸爸妈妈了，这让我们更坚定了要让他活下去的信心。不知道有没有和我家宝宝一样情况的，大家一起交流一下经验。（愿天下所有的孩子都能健康快乐的成长！！！）

暮雪晨风 发表于 2020-8-17 14:02:49

先高剂量输血，维持血红蛋白10克以上，待6岁左右，可以切脾试试。若再不行，考虑移植。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-5-20 01:41:18

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

方琼fangqiong 发表于 2021-5-22 07:04:12

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

于和伟yuhewei 发表于 2021-5-22 16:59:46

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

蔡少芬caishao 发表于 2021-5-22 17:08:33

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

李宗伟lizongwei 发表于 2021-5-23 02:11:52

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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