ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 请问有谁家宝宝患了丙酮酸激酶缺乏症的,求经验

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-8-17 14:00:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,我家宝宝是丙酮酸激酶缺乏症纯合子,几乎每40多天就要输血一次而且没法根治,如果不于骨髓移植治疗,宝宝养不大,而且这种病很少见全国的发病的只有十几例,这让宝宝和我们全家都很痛苦,现在宝宝10个月因为一直坚持细心照料给他治疗宝宝生长发育的很好,除了贫血没有生过病,抵抗力也很强,很可爱也很调皮,已经会叫爸爸妈妈了,这让我们更坚定了要让他活下去的信心。
不知道有没有和我家宝宝一样情况的,大家一起交流一下经验。
(愿天下所有的孩子都能健康快乐的成长!!!)


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发表于 2020-8-17 14:02:49 | 显示全部楼层
先高剂量输血,维持血红蛋白10克以上,待6岁左右,可以切脾试试。若再不行,考虑移植。

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发表于 2021-5-20 01:41:18 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 07:04:12 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-22 16:59:46 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 17:08:33 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-23 02:11:52 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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