血小板减少病家园 发表于 2019-11-18 11:02:07

今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症，JAK2突变

我们家四岁，今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症，JAK2突变，平时血小板在600到700，医生让用芦可替尼，这个药很贵，问问资深的吧友，这个病转化急性白血病的概率大嘛，医生说十几年没问题，心都碎了，才四岁，真的受不了这样的打击，另外这个药你们有在吃嘛，效果怎么样，副作用大不大。

别相信能够治愈，除非奇迹，我22岁的时候血小板1500确诊这玩意，吃了一年多羟基脲，经常去医院查！这玩意越担心越烦，后面我直接就不吃药不检查，当出现视觉障碍，头疼等症状时，直接两颗阿司匹林，很快缓解！现在快28岁，除非继续倒霉恶变，不然问题不大！说他么能治愈的都是骗子，我大学时期查了n多文献，都没看到相关治愈案例



sha1311 发表于 2019-12-5 08:38:34

论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看！

天上的云在飘 发表于 2019-12-7 04:12:09

感谢分享！在论坛里面学习了很多知识和经验，相信病友们都会自愈的！在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量！所以在这里告诉大家不要害怕，什么事都会过去的，主要是自己心态要好，对自己要有信心。

itp 发表于 2019-12-24 20:01:17

可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解，减少疾病对患者身体的严重危害。
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