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今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症,JAK2突变

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发表于 2019-11-18 11:02:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们家四岁,今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症,JAK2突变,平时血小板在600到700,医生让用芦可替尼,这个药很贵,问问资深的吧友,这个病转化急性白血病的概率大嘛,医生说十几年没问题,心都碎了,才四岁,真的受不了这样的打击,另外这个药你们有在吃嘛,效果怎么样,副作用大不大。

别相信能够治愈,除非奇迹,我22岁的时候血小板1500确诊这玩意,吃了一年多羟基脲,经常去医院查!这玩意越担心越烦,后面我直接就不吃药不检查,当出现视觉障碍,头疼等症状时,直接两颗阿司匹林,很快缓解!现在快28岁,除非继续倒霉恶变,不然问题不大!说他么能治愈的都是骗子,我大学时期查了n多文献,都没看到相关治愈案例




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发表于 2019-12-5 08:38:34 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-7 04:12:09 | 显示全部楼层
感谢分享!在论坛里面学习了很多知识和经验,相信病友们都会自愈的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-24 20:01:17 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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