江湖余情 发表于 2020-11-9 16:08:39

血小板减少确诊了itp,这算不算自愈?

现在9个半月,是个漂漂亮亮大眼睛的小女孩, 一直是一个很好带的孩子。 我向单位请了2年的假期来陪伴她,我一直憧憬着过了年带她出去旅游。可是就在11月10号, 一个我不想回忆的日期, 那个时候刚满6个月,别人都说母体带来的抵抗力6个月就差不多了孩子就容易生病, 要知道6个月前只拉过一次肚子,整天开开心心, 刚开始舌尖有成片成片的出血点,我以为是上火还跑到母婴店铺买了清火宝。
晚上照常带她逛超市, 结果发现孩子的手上脸上出现了零星的几个红点点,朋友告诉我这应该是幼儿急疹, 要不去医院看看吧, 到医院后医生看过说:你这种情况做一下血常规吧, 我心里侥幸想这能有什么事。结果医生说了一句“我要告诉你血常规可以做但是查出来什么我们医院治疗不了”,我当时懵了, 孩子被送去抽血, 抽的是脖子血,看着小小的身影被医生按着当妈的心是怎么能受住。孩子一哭整个脸突然出现了好多好多出血点布满了脸颊 。血小板24。我傻了, 医生告诉我随时可能颅内出血建议上级医院就诊,连夜开车去上级医院 同样的抽静脉血, 做了一系列的检查, 医生说必须做骨穿才能确诊, 要等第二天。我早已哭的像个泪人 ,孩子母乳喂养, 当晚我哭的奶水都没有, 那个时候真恨自己 。

做完骨穿确诊了itp ,住院治疗半个月出院口服甲泥龙3片, 一星期复查。一星期复查406. 为了减少不同医院的误差 我们都不在家验血小板 。406的血小板很好减了一片药,觉得挺好孩子可能慢慢再好, 毕竟血小板高比血小板低强。接下来一星期一星期复查, 随着激素的减量孩子血小板跟着一块下,减到1颗半孩子的血小板只有8。越治越少, 医生建议再一次骨穿确诊, 说别转换慢性, 孩子又做了一次骨穿, 同时医生也说了如果一线治疗方案不行,需要上2线治疗。当时的我们已经六神无主了就全部听医生的, 让做什么检查就做什么检查, 基因、 染色体, 只要建议做的我们都查了, 医生说可以确诊itp。

一线效果不好(我们家一直是充丙球,输地塞米松,口服甲泼尼龙),激素维持不住,血小板只有8。这个时候的小脸已经胖的变了形 我那个漂亮的宝贝已经不在了。医生建议激素回去增加到3片(治疗期间甲泼尼龙的量已经减少到一片半)这个时候已经治疗1个半月了。出院以后整天呆在家里哪也不敢去, 我想这个时候我不能再这样我要了解这个病情。只要我自己懂了才能帮助我的孩子, 激素又吃回3片一星期复查, 300多接着减药就降下来,反反复复。 医生说可以上二线治疗了,孩子爸爸听了医生的分析果断要求上2线, 美罗华好像上万一针, 孩子爸爸跟医生说别管钱多少为了孩子, 你就看怎么治疗怎么来。

当天晚上在医院我开始各种搜 ,终于搜到了微信儿童群, 看完帖子总结了一句, 这种病只能自愈不能治愈。最后一次冲丙1月24,在病友的帮助下快速的把激素停了,1月17停完激素1月24最后一次冲丙 冲到55出院。冲丙是医生建议的定期足量冲丙6次, 我们家冲了2次就没冲因为1月24号就快过年了。我也想看看充完丙球不吃激素孩子血小板能低到哪去。从那以后一个多月再也没有给孩子查过血小板。

天气好的时候带她出去逛逛不在封闭她。孩子现在9个多月了发病到现在3个多月了今天去验血小板孩子血小板172。拿到化验单的时候给医生跪的冲动都有了。我一直在群里说春暖花开孩子就好了。我不知道这算不算自愈。也想告诉所有家长。itp是良性病, 不要过度治疗 ,给孩子一些时间让他们恢复千万不要过度治疗。相信我们的小天使, 他们会平平安安的陪着我们。写的有点乱。手机打得大家见谅。

时间的流逝 发表于 2020-11-9 16:10:05


孩子挺好,就这样就会自愈了,我的经历跟你差不多,现在属于他恢复的阶段了,越来越好

梦中的碎骨 发表于 2020-11-9 16:10:15

我家孩子也是六个月的时候得的这种病!后来一直在吃激素!先开始吃3片慢慢降现在吃1片!只要继续往下降药!血小板就会低!之前吃一粒的时候板一直都是在80-100间游走!才剪药到半颗三天!板就只有40了!我也想减到不吃了!可是我儿子都吃了半年了!不吃板就会减很多!我想问你们是怎么做到充完丙回家就直接不吃了的

执手不忆殇 发表于 2020-11-9 16:10:31


恭喜,看到你的帖子觉得我的宝贝也会自愈,信心满满,感谢

陶醉之人 发表于 2020-11-9 16:10:37

我家孩子吃激素3个月,一直维持20左右,然后就减停了,停激素后板就2了,输的冰球,现在冰球也就能维持7天左右,真的不知道怎么办了,一月输好几次冰球

续写 发表于 2020-11-9 16:10:43

真好!恭喜!我看你发的贴子,眼泪就出来了!我女儿什么时候能自愈啊?

孤舟放鹤 发表于 2020-11-9 16:10:50


恭喜你,看到你的说说,我心里踏实多了,

释然 发表于 2020-11-9 16:11:00

看到你的帖子我好有动力,我家宝宝也是刚刚出院

海是蓝 发表于 2020-11-9 16:11:06

自愈就是什么药都不用吗

天马行空 发表于 2020-11-9 16:11:37

已基本稳定,正常值上下浮动,目前啥药都没服用。我已患病十年了,保持良好的心态,注意饮食加强煅炼,避免感冒。始终牢记ITP就是血液病中的小感冒。不要害怕正确面对。
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