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 | 现在9个半月，是个漂漂亮亮大眼睛的小女孩， 一直是一个很好带的孩子。 我向单位请了2年的假期来陪伴她，我一直憧憬着过了年带她出去旅游。可是就在11月10号， 一个我不想回忆的日期， 那个时候刚满6个月，别人都说母体带来的抵抗力6个月就差不多了孩子就容易生病， 要知道6个月前只拉过一次肚子，整天开开心心， 刚开始舌尖有成片成片的出血点，我以为是上火还跑到母婴店铺买了清火宝。
晚上照常带她逛超市， 结果发现孩子的手上脸上出现了零星的几个红点点，朋友告诉我这应该是幼儿急疹， 要不去医院看看吧， 到医院后医生看过说：你这种情况做一下血常规吧， 我心里侥幸想这能有什么事。结果医生说了一句“我要告诉你血常规可以做但是查出来什么我们医院治疗不了”，我当时懵了， 孩子被送去抽血， 抽的是脖子血，看着小小的身影被医生按着当妈的心是怎么能受住。孩子一哭整个脸突然出现了好多好多出血点布满了脸颊 。血小板24。我傻了， 医生告诉我随时可能颅内出血建议上级医院就诊，连夜开车去上级医院 同样的抽静脉血， 做了一系列的检查， 医生说必须做骨穿才能确诊， 要等第二天。我早已哭的像个泪人 ，孩子母乳喂养， 当晚我哭的奶水都没有， 那个时候真恨自己 。
做完骨穿确诊了itp ，住院治疗半个月出院口服甲泥龙3片， 一星期复查。一星期复查406. 为了减少不同医院的误差 我们都不在家验血小板 。406的血小板很好减了一片药，觉得挺好孩子可能慢慢再好， 毕竟血小板高比血小板低强。接下来一星期一星期复查， 随着激素的减量孩子血小板跟着一块下，减到1颗半孩子的血小板只有8。越治越少， 医生建议再一次骨穿确诊， 说别转换慢性， 孩子又做了一次骨穿， 同时医生也说了如果一线治疗方案不行，需要上2线治疗。当时的我们已经六神无主了就全部听医生的， 让做什么检查就做什么检查， 基因、 染色体， 只要建议做的我们都查了， 医生说可以确诊itp。
一线效果不好（我们家一直是充丙球，输地塞米松，口服甲泼尼龙），激素维持不住，血小板只有8。这个时候的小脸已经胖的变了形 我那个漂亮的宝贝已经不在了。医生建议激素回去增加到3片（治疗期间甲泼尼龙的量已经减少到一片半）这个时候已经治疗1个半月了。出院以后整天呆在家里哪也不敢去， 我想这个时候我不能再这样我要了解这个病情。只要我自己懂了才能帮助我的孩子， 激素又吃回3片一星期复查， 300多接着减药就降下来，反反复复。 医生说可以上二线治疗了，孩子爸爸听了医生的分析果断要求上2线， 美罗华好像上万一针， 孩子爸爸跟医生说别管钱多少为了孩子， 你就看怎么治疗怎么来。
当天晚上在医院我开始各种搜 ，终于搜到了微信儿童群， 看完帖子总结了一句， 这种病只能自愈不能治愈。最后一次冲丙1月24，在病友的帮助下快速的把激素停了，1月17停完激素1月24最后一次冲丙 冲到55出院。冲丙是医生建议的定期足量冲丙6次， 我们家冲了2次就没冲因为1月24号就快过年了。我也想看看充完丙球不吃激素孩子血小板能低到哪去。从那以后一个多月再也没有给孩子查过血小板。
天气好的时候带她出去逛逛不在封闭她。孩子现在9个多月了发病到现在3个多月了今天去验血小板孩子血小板172。拿到化验单的时候给医生跪的冲动都有了。我一直在群里说春暖花开孩子就好了。我不知道这算不算自愈。也想告诉所有家长。itp是良性病， 不要过度治疗 ，给孩子一些时间让他们恢复千万不要过度治疗。相信我们的小天使， 他们会平平安安的陪着我们。写的有点乱。手机打得大家见谅。
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发表于 2020-11-9 16:08:39
