通往永恒的票 发表于 2021-2-22 14:58:58

免疫性血小板减少结缔组织病，确诊红斑狼疮

一直健健康康，没什么问题，每年体检报告都很好，突然从今年5月份开始的那次月经开始，量真的特别大特别大，真的就半小时满满一张卫生巾当时没在意，六月份的时候来月经还是这样，然后就去医院检查了，最后结果是结缔组织病-免疫性血小板减少，血小板只有44
大夫给我开了激素药，我实在接受不了自己满月脸，水牛背，满脸痘痘，一直没吃，再吃中药
7月复查，血小板29，医生知道没吃激素把我训了一通，现在还是没吃，还是中西医一起治疗，想等等看会不会好转，有没有小姐妹是这个病，交流一下好吗
2019年6月因月经量过多开始了检查之路，血小板过低29
喝了半年多中药到12月份，血小板至120
2019年12月确诊干燥综合症
2020.01底，年前一周停的中药，由于疫情，没有喝任何药物
2020.5发现月经量过多，复查血小板40多
进行各种检查，确诊系统性红斑狼疮

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以上是我的病史，奉劝各位病友！
好好喝药，不要觉得干燥没什么就不治疗了！也不要怕激素治疗！
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下面开始说我的狼疮之路
因为我的病没有影响到肾，之累及血液系统，所以治疗起来激素量什么的小一点
2020.5.20开始吃4颗激素，他克莫司，骨化三醇，赛能，钙片
一周后复查，血小板没有反应，加至5颗半个月后复查，血小板到了70多
然后开始一周复查一次，每次减¼颗
最近一次复查，8.3号血小板至170，目前激素两颗
姐妹们，不要害怕激素治疗！！狼疮只能靠激素了，我的医生说我情况轻，后期可以停掉激素，靠免疫制剂稳住。
第一张图是去年9月，第二张是我吃激素的第一天，第三张半个月，最丑的时候就是第四张，现在激素减到2颗了，慢慢好转，自己也能接受了
刚吃激素的时候，我的天，睡睡不着，肚子饿得速度惊人，但是我一直控制着不多吃，所以吃激素两个多月以来，体重还是99斤，只胖了三斤左右，脸上也没有长什么痤疮啊之类的，这点出乎我的意料，我对激素比较敏感，很多人吃了激素血小板升不起来，我的板还不错，一直稳定增长
希望我可以安全的停下激素，回到以前，也希望同病的病友们早早控制住病情，停下激素

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-5-19 21:26:30

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

吴越wuyue 发表于 2021-5-20 04:04:16

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

陈红chenhong 发表于 2021-5-20 06:21:06

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

梅婷meiting 发表于 2021-5-20 10:38:44

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

伏明霞fumingxia 发表于 2021-5-20 15:30:18

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-21 12:42:53

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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