ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 免疫性血小板减少结缔组织病,确诊红斑狼疮

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发表于 2021-2-22 14:58:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
一直健健康康,没什么问题,每年体检报告都很好,突然从今年5月份开始的那次月经开始,量真的特别大特别大,真的就半小时满满一张卫生巾当时没在意,六月份的时候来月经还是这样,然后就去医院检查了,最后结果是结缔组织病-免疫性血小板减少,血小板只有44
QQ截图20210222145547.jpg QQ截图20210222145622.jpg
大夫给我开了激素药,我实在接受不了自己满月脸,水牛背,满脸痘痘,一直没吃,再吃中药
7月复查,血小板29,医生知道没吃激素把我训了一通,现在还是没吃,还是中西医一起治疗,想等等看会不会好转,有没有小姐妹是这个病,交流一下好吗
2019年6月因月经量过多开始了检查之路,血小板过低29
喝了半年多中药到12月份,血小板至120
2019年12月确诊干燥综合症
2020.01底,年前一周停的中药,由于疫情,没有喝任何药物
2020.5发现月经量过多,复查血小板40多
进行各种检查,确诊系统性红斑狼疮

——————————————————
以上是我的病史,奉劝各位病友
好好喝药,不要觉得干燥没什么就不治疗了!也不要怕激素治疗!
——————————————————

下面开始说我的狼疮之路
因为我的病没有影响到肾,之累及血液系统,所以治疗起来激素量什么的小一点
2020.5.20开始吃4颗激素,他克莫司,骨化三醇,赛能,钙片
一周后复查,血小板没有反应,加至5颗半个月后复查,血小板到了70多
然后开始一周复查一次,每次减¼颗
最近一次复查,8.3号血小板至170,目前激素两颗
姐妹们,不要害怕激素治疗!!狼疮只能靠激素了,我的医生说我情况轻,后期可以停掉激素,靠免疫制剂稳住。
第一张图是去年9月,第二张是我吃激素的第一天,第三张半个月,最丑的时候就是第四张,现在激素减到2颗了,慢慢好转,自己也能接受了
刚吃激素的时候,我的天,睡睡不着,肚子饿得速度惊人,但是我一直控制着不多吃,所以吃激素两个多月以来,体重还是99斤,只胖了三斤左右,脸上也没有长什么痤疮啊之类的,这点出乎我的意料,我对激素比较敏感,很多人吃了激素血小板升不起来,我的板还不错,一直稳定增长
希望我可以安全的停下激素,回到以前,也希望同病的病友们早早控制住病情,停下激素

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发表于 2021-5-19 21:26:30 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 04:04:16 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 06:21:06 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 10:38:44 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 15:30:18 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 12:42:53 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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