ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 如果治疗ITP切除脾脏跟免疫抑制剂两者,您选哪种方法?

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发表于 2021-3-5 14:47:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
ITP的治疗方法不外呼那么几种,一、中药
二、西药
1.激素
2.免疫抑制剂
3.血小板生成素、巨和粒、丙球等血液/生物制剂
4.美罗华
5.其他西药
三、脾脏切除手术
四、其他方法
你们首先会选择哪种治疗方案呢?


在能够维持正常生活的情况下,哦觉得我什么都不用了
可能我还是想再做治疗,最后再选切

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发表于 2021-3-5 14:48:01 | 显示全部楼层
都说切牌无效才会选免疫抑制,毕竟那玩意副作用真的个大。我头发就是那样掉了。其实就是化疗药

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发表于 2021-3-5 14:48:19 | 显示全部楼层
生病是痛苦的还是快乐的就看你是怎么想的了,其实也可以想成快乐的呀,比如说:对于那些威胁到生命的病种,我们是幸运的,这难道不值得高兴吗?还比如说:生病了,让你更加清楚的看到有那么多朋友、亲戚是那么的关心自己,这不也是件无比开心的事情吗。
就如一个生活在严重缺水的地方的人对最后半杯水的看法:有人会说:哎,只有半杯水了。   有人会说:真好,还有半杯水。
所以,不管在什么样的境遇,快乐与否并不是你遇到了什么事情,而是取决于你是怎么想的。

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发表于 2021-3-5 14:54:57 | 显示全部楼层
三种我都不试,我还是相信中医,还是希望通过自身调理来自我康复,其他暂时都不考虑。

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发表于 2021-3-5 14:55:06 | 显示全部楼层
不知道哪一种方法最好,或许因人而异吧。我7月29日至8月16日入院治疗,入院前血小板18,身上瘀斑严重,入院期间使用了白介素,用40克地塞米松冲击疗法四天,第五天停药后查血常规,血小板174,三天后再次查血常规,血小板掉到38,医生建议再继续激素治疗或者使用免疫抑制剂,我坚持出院回家,因为我对治疗不抱希望了,四天大剂量的激素冲击让我难受不已,肚子、腿脚肿胀的厉害。本来想直接选择切脾算了,可最终没下决心,毕竟是一个器官,在没有明显出血的情况下,我还是没勇气走这一步。
回家一周静养,查血小板41,看到这个结果,我甚至庆幸从医院逃走了,激素带给我的副作用和我目前的状况相比,使用激素对我是“弊”大于“利”。
毕竟是免疫疾病,我觉得保持好的心情、保持正常合理的饮食、日常不要过于劳累,在没有明显出血的情况下,还是不要过度治疗为好。

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发表于 2021-3-5 14:55:57 | 显示全部楼层
我也不敢用免疫制剂啊,之前听说纷乐的副作用小,但也有医生跟我说它的作用有时不能确定,有的人吃了血小板反而会降,以我现在血小板才一万上下,敢不敢尝试还得看医生的经验如何。而环孢素素的有效率听说才不到20%。。。。这样的情况下,我真不敢作尝试了。我现在激素三颗,血糖都飚到15.2了,医生又说激素无效赶紧撤,让我用TPO,但那个不是短效的吗?也不是治疗的方案。。虽然自身免疫性抗体出现过三项弱阳,ANA,SSA和RO-52,但目前来说没有什么病症,有的医生说也许切脾疗效不理想,但我目前除了这个办法 也别无可想啊。。。我想切了~有一块的吗?

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发表于 2021-3-5 14:56:30 | 显示全部楼层
医生也不知道脾脏时否产生血小板的抗体,而且对切脾的病人的效果,他们也不敢保证,他们只是提出一个病人切脾后是否有效的一个大概的统计数字。
我查了下资料,脾栓塞和脾放射疗法对有些病人有效果,所以,我个人认为,切脾对这样有反应的病人应该有一定的效果,估计可以升到5万血小板以上的可能性很大。
免疫抑制剂我也不太敢用,副作用太大,用药时间也长,从用药的药理上来看,我还不太懂,而我自己看这些要的说明及后果,自己认为弊大利小,很多药我都认为这样,所以好的医生是慎重下药的,甚至不敢下药,很多人很多名医甚至不敢给自己下药治病就是这样,很多名中医也有这样的深刻体会。
环孢素,硫唑嘌呤,我没用过。秋水仙碱我想用,但是恐怕懂这个药的医生,我一下子还遇不到。
就我目前来说,好像切脾时最好的办法了。
我血小板很低,你想切脾的话,我们可以多多联系。我想再过段时间看看,希望自己好好养养,能恢复一些血小板

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发表于 2021-3-23 13:49:52 来自手机 | 显示全部楼层
静了光阴 发表于 2021-3-5 14:55
我也不敢用免疫制剂啊,之前听说纷乐的副作用小,但也有医生跟我说它的作用有时不能确定,有的人吃了血小板 ...

我用很多药也无效只有几个板,在考虑

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