阳光温暖空屋 发表于 2021-4-8 10:48:56

ITP-海曲泊帕-丙种球蛋白

2019.3天津血液病医院，确诊免疫性血小板减少性紫癜，后来服用醋酸泼尼松片，一度升高到5.3万，后来副作用太大自行给停药了。
2020.9又去天津血液病医院，血小板机器检查结果血小板0.8万，专家建议我参加海曲泊帕临床实验。医生说筛选之前要注射丙种球蛋白，让血小板稳定在3-4万之间。
输丙种球蛋白太贵了呀，一次就要花五千块钱，还是在校学生实在承担不起啊。
所以想问大家，有参加过这个实验的吗？
丙种球蛋白输完以后血小板会上升到多少？维持多久？
如果在参加实验前一周注射丙种球蛋白，参加实验之前血小板在3-4万然后去参加实验可行吗？

等待 发表于 2021-4-8 10:49:04

我在西安之前咨询过这个临床实验，没有说要输丙球蛋白，就是报名参加试验血小板一个月都要在30以内就能吃这个药，骨穿都需要重新做。

张晋zhangjin 发表于 2021-5-20 02:29:27

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

韦唯weiwei 发表于 2021-5-20 08:23:33

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

于和伟yuhewei 发表于 2021-5-21 05:34:51

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

王阳明wangyangm 发表于 2021-5-21 08:05:54

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-5-21 11:05:35

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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