ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP-海曲泊帕-丙种球蛋白

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发表于 2021-4-8 10:48:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
2019.3天津血液病医院,确诊免疫性血小板减少紫癜,后来服用醋酸泼尼松片,一度升高到5.3万,后来副作用太大自行给停药了。
2020.9又去天津血液病医院,血小板机器检查结果血小板0.8万,专家建议我参加海曲泊帕临床实验。医生说筛选之前要注射丙种球蛋白,让血小板稳定在3-4万之间。
输丙种球蛋白太贵了呀,一次就要花五千块钱,还是在校学生实在承担不起啊。
所以想问大家,有参加过这个实验的吗?
丙种球蛋白输完以后血小板会上升到多少?维持多久?
如果在参加实验前一周注射丙种球蛋白,参加实验之前血小板在3-4万然后去参加实验可行吗?


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发表于 2021-4-8 10:49:04 | 显示全部楼层
我在西安之前咨询过这个临床实验,没有说要输丙球蛋白,就是报名参加试验血小板一个月都要在30以内就能吃这个药,骨穿都需要重新做。

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发表于 2021-5-20 02:29:27 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 08:23:33 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 05:34:51 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 08:05:54 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 11:05:35 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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