美丽的格桑花 发表于 2021-6-2 14:27:51

血小板减少症病友微信,公众号

我家女儿现在12岁了,19年10发现的,当时掉到二十几,住院输免疫球蛋白后升到一百四十几,一个月后又掉到五六十,去医院医生就说观察.我一开始一周查一次,后来一个月查一次,去年2020年一年都在一百一十几到一百四左右.今年五月她生了一次气后又掉到60,五月查了两次都是60.
公众号不记得什么时候发现并关注了的.20年一年都在正常值之内,也就一个做查一次血,后来半年查一次.
只记得医生说一年或者半年后不复发就好了,以后就不在复发.心里想我们都一年半了,没事了.这个五一发现孩子腿上有一点紫癜,带她一查又掉下来了,揪着的心又开始了.
加公众号也没看,加您的微信还再想是不是哪个医院里的托或者做广告的?

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-8 10:18:19

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

于毅yuyi 发表于 2021-6-8 10:42:03

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

张瑜zhangyu 发表于 2021-6-8 10:49:06

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-8 11:41:19

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-6-8 13:07:22

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

徐千雅xuqianya 发表于 2021-6-8 13:23:50

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。
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