血小板减少症病友微信，公众号

美丽的格桑花

	我家女儿现在12岁了，19年10发现的，当时掉到二十几，住院输免疫球蛋白后升到一百四十几，一个月后又掉到五六十，去医院医生就说观察.我一开始一周查一次，后来一个月查一次，去年2020年一年都在一百一十几到一百四左右.今年五月她生了一次气后又掉到60，五月查了两次都是60. 公众号不记得什么时候发现并关注了的.20年一年都在正常值之内，也就一个做查一次血，后来半年查一次. 只记得医生说一年或者半年后不复发就好了，以后就不在复发.心里想我们都一年半了，没事了.这个五一发现孩子腿上有一点紫癜，带她一查又掉下来了，揪着的心又开始了. 加公众号也没看，加您的微信还再想是不是哪个医院里的托或者做广告的？

于和伟yuhewei

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

于毅yuyi

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

张瑜zhangyu

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

于和伟yuhewei

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

修杰楷xiujiekai

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

徐千雅xuqianya

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。