昨日之前 发表于 2021-6-4 15:05:59

免疫性血小板减少,心又凉半截,血小板又降下来了

一岁半的时候查出血小板少,当时孩子血小板只有5千了,我们县里的医院没什么经验,建议我们转市里医院,当时把医生也都吓坏了,说的很吓人,说现在很容易出血,有生命危险……当时把我吓的不会走路了,赶紧给孩子爸打电话,我们打车直接去了临沂市的医院,医院第一时间下了病危通知书,当时的心情无法用言语表达,看着孩子挂着点滴心里的疼没法说,心里就安慰自己啊,就想啊,不就是长了几个出血点,不可能有生命危险的。第二天做骨髓穿刺检查,孩子在手术室里哭,我在外面哭。经过各种检查,最后确诊免疫性血小板减少性。通过住院治疗,输血小板、丙球蛋白、还有激素治疗后,雨晨的血小板恢复到正常值就出院了。当时我记得板值是40多万,我和孩子爸爸高兴的啊,以为就这样治疗好了。没想到出院一个月后去医院复查,血小板数值再次跌到个位数,接着又住院。血液科主任给用的激素冲击治疗,激素一轮下来孩子的血小板是升上去了,但是激素的副作用出来了,几天功夫胖了一大圈,激素脸、水牛背,看着孩子胖的连我这个当妈的都快认不出来了,我心里是真疼,疼的没有办法形容,每天以泪洗面。
随着激素的慢慢减量,血小板又掉到25了,医生也没有什么好的治疗方案了,我们也不明白还冲着小剂量的激素怎么那么快就掉下来了呢?医生当时还想再加大剂量用激素冲击,我们看到孩子的状态就没有同意,和雨晨爸商量去省里的医院总该有办法吧,我们连家也没回,直接转院去了济南。因为怕了激素副作用,我们不打算再用激素了,孩子爸从网上看到济南某某某医院做的广告,咨询后说他们医院不用激素,用的是什么中西医免疫造血激活治疗疗法(后来我们才知道是骗子医院),我们一听不用激素就去了,他们给用了白介素,几针下去血小板升了3个,从25升到了28。后来过了几天,发现孩子眼皮上突然多了几个小红点,血常规检查结果一出来,我们心又凉半截,血小板又降下来了,比刚来的时候还要低,我们找到医生要求转院,住院12天一点效果都没有,治疗费还那么贵!!!现在想想那时候太愚昧了,一味的要求血小板数值正常,走了弯路。

江涛jiangtao 发表于 2021-6-8 10:12:03

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

殷桃yintao 发表于 2021-6-8 10:41:59

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-8 11:05:22

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

王挺wangting 发表于 2021-6-8 11:29:10

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

韩栋handong 发表于 2021-6-8 13:04:34

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

梅婷meiting 发表于 2021-6-8 13:35:15

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
页: [1]
查看完整版本: 免疫性血小板减少,心又凉半截,血小板又降下来了