免疫性血小板减少,心又凉半截,血小板又降下来了

昨日之前

	一岁半的时候查出血小板少，当时孩子血小板只有5千了，我们县里的医院没什么经验，建议我们转市里医院，当时把医生也都吓坏了，说的很吓人，说现在很容易出血，有生命危险……当时把我吓的不会走路了，赶紧给孩子爸打电话，我们打车直接去了临沂市的医院，医院第一时间下了病危通知书，当时的心情无法用言语表达，看着孩子挂着点滴心里的疼没法说，心里就安慰自己啊，就想啊，不就是长了几个出血点，不可能有生命危险的。 第二天做骨髓穿刺检查，孩子在手术室里哭，我在外面哭。经过各种检查，最后确诊免疫性血小板减少性。 通过住院治疗，输血小板、丙球蛋白、还有激素治疗后，雨晨的血小板恢复到正常值就出院了。当时我记得板值是40多万，我和孩子爸爸高兴的啊，以为就这样治疗好了。 没想到出院一个月后去医院复查，血小板数值再次跌到个位数，接着又住院。血液科主任给用的激素冲击治疗，激素一轮下来孩子的血小板是升上去了，但是激素的副作用出来了，几天功夫胖了一大圈，激素脸、水牛背，看着孩子胖的连我这个当妈的都快认不出来了，我心里是真疼，疼的没有办法形容，每天以泪洗面。 随着激素的慢慢减量，血小板又掉到25了，医生也没有什么好的治疗方案了，我们也不明白还冲着小剂量的激素怎么那么快就掉下来了呢？医生当时还想再加大剂量用激素冲击，我们看到孩子的状态就没有同意，和雨晨爸商量去省里的医院总该有办法吧，我们连家也没回，直接转院去了济南。 因为怕了激素副作用，我们不打算再用激素了，孩子爸从网上看到济南某某某医院做的广告，咨询后说他们医院不用激素，用的是什么中西医免疫造血激活治疗疗法（后来我们才知道是骗子医院），我们一听不用激素就去了，他们给用了白介素，几针下去血小板升了3个，从25升到了28。后来过了几天，发现孩子眼皮上突然多了几个小红点，血常规检查结果一出来，我们心又凉半截，血小板又降下来了，比刚来的时候还要低，我们找到医生要求转院，住院12天一点效果都没有，治疗费还那么贵！！！现在想想那时候太愚昧了，一味的要求血小板数值正常，走了弯路。

江涛jiangtao

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

殷桃yintao

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

黄轩huangxuan

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

王挺wangting

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

韩栋handong

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

梅婷meiting

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。