万籁俱寂 发表于 2022-6-26 09:41:50

得ITP病日记

2022年4月11日,晴空万里明天就是我ITP后的第三次月经,这是我目前的头等大事。前两次月经大出血,第一次住院16天,第二次住院6天,前天我跑去医院,找我的主治医生,打算提前住院输丙球,被拒绝了,医生说:“丙球冲击的效果会一次不如一次,慢慢就无效了,不要轻易用药,等等看。”于是,我就回家等,好似楼下的老人等待楼上另一只靴子落地般忐忑。2022年4月13日,小雨,经期第二天昨晚五点,腰酸,月经如期来了,开始只是一点点,到了今早,血量开始增多。晚饭后,几乎一小时,就湿透一片卫生巾的程度,我尽量卧床少动。为什么不去医院输丙球呢?对于我来说,激素作用很小,艾曲和海曲都收效甚微,丙球是目前最有效的药,也可能是唯一有效且没有副作用的药,但频繁用会有耐药性。所以不到万不得已,我尽量少用。期待我16个血小板能扛过这次经期,每小时,我会感知并观察一下口腔,血小板降低到个位数时,舌尖会生血泡,这是一个重要的指征。2022年4月14日,小雨,月经第三天昨日下午至今日下午,血量很大,整整一天,每小时湿透一张裤型卫生巾,我时时观测自己,舌尖没有血泡,身上没有淤青,不头晕,不耳鸣,可以再苟一下。
2022年4月15日,小雨,月经第四天血流量开始减少,我预感自己挺过来了,不过下午开始有点贫血,有点头晕耳鸣,我觉得这次月经不亚于一次献血了。
2022年4月16日,阴雨,月经第五天早起神清气爽,我挺过来了,靠我16个血小板,没有住院,没有输丙球。虽然还有一点血量,但今天头也不晕,眼也不花,睡眠也可以了。
2022年4月17日,阴雨,月经第六天还有一点血,3毫升左右,基本上护垫就可以了。说说我的用药情况,大年初六,也就是2月6日那天,确诊ITP,住院16天后出院,服用12片泼尼松+2片艾曲,连续服用一个月左右,期间血小板连续下降。直到第二次来月经,血小板再次跌底,又住院连续输丙球6天,出院后,减了药量,泼尼松8片+海曲泊帕2片。两周后,激素再减量,泼尼松4片+海曲3片,此时,血小板稳定在16个。然后就是这次月经了,我目前口服计量是泼尼松4+海曲泊帕4。
2022年4月18日,阴雨,经期第七天1ml左右的血量,基本没有了。不过舌尖开始有了几处淤血,整个人有点虚,这次血流量好大,想想都是后怕,经期第二天第三天的晚上,每小时起来一次,根本不敢睡。就这样坚持过来了。我想着不能每一次都去打丙球,昂贵的费用且不提,身体出现耐药性怎么办呢,未来的日子还那样长。
2022年4月19日,晴空万里经期结束了,早早去医院开了一个血常规,不出所料的贫血了,血小板12,拿给我的医生看,“挺不错的,每个人的阈值都不一样,你可以继续减药了,4片减到两片,每天早上吃一次,下周再继续查血常规。”一瞬间,柳暗花明,天朗气清,我似乎可以小小的欢呼一下了。
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