得ITP病日记

万籁俱寂

	2022年4月11日，晴空万里 明天就是我ITP后的第三次月经，这是我目前的头等大事。 前两次月经大出血，第一次住院16天，第二次住院6天，前天我跑去医院，找我的主治医生，打算提前住院输丙球，被拒绝了，医生说:“丙球冲击的效果会一次不如一次，慢慢就无效了，不要轻易用药，等等看。” 于是，我就回家等，好似楼下的老人等待楼上另一只靴子落地般忐忑。 2022年4月13日，小雨，经期第二天 昨晚五点，腰酸，月经如期来了，开始只是一点点，到了今早，血量开始增多。晚饭后，几乎一小时，就湿透一片卫生巾的程度，我尽量卧床少动。 为什么不去医院输丙球呢？ 对于我来说，激素作用很小，艾曲和海曲都收效甚微，丙球是目前最有效的药，也可能是唯一有效且没有副作用的药，但频繁用会有耐药性。所以不到万不得已，我尽量少用。 期待我16个血小板能扛过这次经期，每小时，我会感知并观察一下口腔，血小板降低到个位数时，舌尖会生血泡，这是一个重要的指征。 2022年4月14日，小雨，月经第三天 昨日下午至今日下午，血量很大，整整一天，每小时湿透一张裤型卫生巾，我时时观测自己，舌尖没有血泡，身上没有淤青，不头晕，不耳鸣，可以再苟一下。 2022年4月15日，小雨，月经第四天 血流量开始减少，我预感自己挺过来了，不过下午开始有点贫血，有点头晕耳鸣，我觉得这次月经不亚于一次献血了。 2022年4月16日，阴雨，月经第五天 早起神清气爽，我挺过来了，靠我16个血小板，没有住院，没有输丙球。虽然还有一点血量，但今天头也不晕，眼也不花，睡眠也可以了。 2022年4月17日，阴雨，月经第六天 还有一点血，3毫升左右，基本上护垫就可以了。 说说我的用药情况，大年初六，也就是2月6日那天，确诊ITP，住院16天后出院，服用12片泼尼松+2片艾曲，连续服用一个月左右，期间血小板连续下降。 直到第二次来月经，血小板再次跌底，又住院连续输丙球6天，出院后，减了药量，泼尼松8片+海曲泊帕2片。 两周后，激素再减量，泼尼松4片+海曲3片，此时，血小板稳定在16个。 然后就是这次月经了，我目前口服计量是泼尼松4+海曲泊帕4。 2022年4月18日，阴雨，经期第七天 1ml左右的血量，基本没有了。 不过舌尖开始有了几处淤血，整个人有点虚，这次血流量好大，想想都是后怕，经期第二天第三天的晚上，每小时起来一次，根本不敢睡。就这样坚持过来了。 我想着不能每一次都去打丙球，昂贵的费用且不提，身体出现耐药性怎么办呢，未来的日子还那样长。 2022年4月19日，晴空万里 经期结束了，早早去医院开了一个血常规，不出所料的贫血了，血小板12，拿给我的医生看，“挺不错的，每个人的阈值都不一样，你可以继续减药了，4片减到两片，每天早上吃一次，下周再继续查血常规。” 一瞬间，柳暗花明，天朗气清，我似乎可以小小的欢呼一下了。