itp病家园 发表于 2020-1-15 10:42:17

认识ITP病友,让我欣喜不已

认识大家,让我欣喜不已。做为新人,我把自己的患病经历陈述一下。
确诊:我是06年在我初2的时候患病的,最开始手上出现紫斑去医院检查血小板1万,医生让马上住院治疗,晚上在医院血小板又为5千,医院立发病危通书,而后马上又输了10个单位的血小板(其中艰辛过程就不细说了)。在度过危险期后开始服用强尼松,在血小板处在一个稍微好点的状态下,做了骨穿,确诊为ITP。
求医:就我而言,作为一名ITP患者,中医效果还是很好的。在最初患病住院2个多月的治疗中,西药对于我来说作用不大,情况一直很不好,当地的血液科医生对我父母说,让他们放弃(当时不知道,后来和父母交流才晓得)。父母后来经人介绍带我去了一家私人医院,效果嘛,怎么说呢,效果不错,血小板为100~200·,但是药费超贵,而且中药超超超难吃,反应也大,自己后来确实受不了,就去了省中医院(也是经人介绍),给我看病的是一位丁医生,人很不错,对病患极为耐心仔细。自己也在她那里医治了两年,无奈在这两年病情一直反复,要兼顾中药和激素,后来父母商讨就换了一位卢医生(病友们都知道激素这东西实在不宜常服)。卢医生人还可以,治疗效果不错,血小板在100左右,自己在他那里看了一年,它本身为教授,在医院只带学生不看病人,他在外面开了几家私人门诊,挂号不好挂,而且在我在他那里看病的后半年,挂号的阿姨换了,是她的老婆,态度很不好,在卢医生这里看病要有时间。自己没法,我还要兼顾学习,时间上排不过来(主要是太耽误学习了),还是放弃了,最后也就是现在在北京东直门陈医生这里看病,吃药已经将近3年了,总的还是不错的,但是还是不稳定,父母还想在看看其他医生,还在考虑中。
      自己的大体情况就这样了,病友们如果还有什么需要问我的,可以Q我,可以留言,我们多多交流,共同战胜病魔!

朱亚文zhuyawen 发表于 2020-1-15 12:37:48

只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至痊愈。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2020-3-31 18:09:37

对患本病的小儿应加强护理,尽量避免感染,以减少复发因素,其次,对反复发热的小儿应认真体检,观察其有无感染病灶,如鼻窦炎、扁桃腺炎、龋齿等,并进行彻底抗炎治疗。

沁儿 发表于 2020-6-29 12:16:48

对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-8 20:47:32

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-9 14:18:48

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

王菲wangfei 发表于 2021-6-9 16:24:30

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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