准新娘与肾病综合征&系统性红斑狼疮的战斗日记
2013年的蛇年春节,各种快乐、各种玩乐我们去旅游,婚前的小休闲
我们忙装修,婚前的小准备
我们觉得一切都在预定的轨道上安然运行着,我们对未来有十足的把握
但,就在从丽江回来以后,生活的方向开始偏移
我们,不断修正航向,只求健康的小日子
我发现肾病的过程比较晚,延迟了两周,就拖的有点严重了
首先是发现小便困难,想便但便不出来,便出来的也很少很黄
其实再早之前也会有后腰部的不舒服,当时只是觉得是工作太累,坐久了
然后就是眼睛浮肿,起初我还以为是晚上喝水喝多了
再来就是最明显的症状:下肢浮肿。
我到住院的时候是已经肿到腰部,可我还一直以为是吃多了不消化引起的,跑去中医院看消化内科,跟医生说我脚肿他老人家也没有留意...
还有就是胃口不好,无论吃什么都觉得没有味道。
我那段时间特别喜欢吃盐津铺子出的小包金针菇,还有一天晚上十多点钟吃方便面...
不过最最最应该重视的就是,浑身怎么着都不舒服,一开始我还以为是春节收假后没有周末导致心情不好,导致我郁闷...(太天真了~)
理顺一下时间:
2013.2.9 至 2013.2.17 春节,丽江束河,收假
2013.2.19 至 2013.3.5 下肢浮肿,各种不舒服
2013.2.23 看中医,喝了三天帮助消化中药
2013.3.2 Hold住了去拍婚纱照
2013.3.6 到市医院肾内科门诊检查,下午住进医院
3.6 回忆
一大早我和我娘就到市医院挂号、化验,把结果拿给医生的时候,她说:“准备一下住院吧!”
OMG,what?我脚肿也需要住院?
“看看你的尿蛋白那么高,限水!”
what?限水?我现在口这么渴,怎么能限我的水,不会把我渴死?
“结婚了吗?至少一年内不能要宝宝!”
pardon?有这种必要吗?人家还打算有只小马呢...
拿着一大堆单子到住院部登记
“等着排床位吧~”
行吧,那我得先回公司请假、收东西,毕竟这个住院就不是一朝一夕的事情了
要知道LZ的住院的地方、家、上班的地方,每两个节点相聚半个小时的车程呢...
下午两点半到上班的地方,匆匆回宿舍收拾了东西
下午三点到办公室,跟主任交一些任务(早上已经通过电话了),这三十岁左右的男人是罗里吧嗦的不痛不痒的说了半天,我读出来的是:“哎呀,你去住院了,这些东西只能我来搞了,想想你在这里搞着的时候,我是多么悠哉的玩游戏上网呢...”
whatever,but so what?身体可是革命的本钱,您自己安排其他的人手吧!有事电联
三点半从公司开车出来,四点二十左右到医院
等待,量体温,称体重,量血压....
打针
参芎葡萄糖注射液+注射用复合辅酶(冻干)
晚上LG过来,大家就聊啊,整体反应,震!惊!
How did it happen?
818我旁边的病友,三十多的农村女子,肾萎缩,每天做四次腹部透析,每个月透析的费用四千多,她LG打零工为她医病,不知道是什么关系,这位女子黑的啊瘦的啊,看着挺可怜的,但这两口子有说有笑的,挺开朗的,羡慕~
3.7—3.10 回忆
3.7一大早,我还睡得迷迷糊糊,护士MM就来了,来开袖子,看起来是要抽血,睁开我迷蒙的双眼,天哪,怎么有9个管子!!!我老爸在成都华西做肝切除这样的大手术也才抽了5管!!!Whatever,抽吧,反正姐也是热衷献血的人士。
住进这个肾内科的,医院都会要求几点:
买量杯,每次小便要记录;
买小桶,会适时要攒24小时小便,我妈戏称为攒老酒;
就我呢,要限水(每天一杯200ml,我全用来吃药喝),限盐(口味清淡的,真回归自然)
3.9 早上护士给了我一小包药 硫糖铝咀嚼片 4片,要嚼着吃
我吃的时候灰常有感觉,就像帮央视做调查一样,调查制作假药的黑作坊,那4小片的口感就像淀粉
然后就是一包激素 甲泼尼龙,抗拒了很久才吃,苦的
其实抗拒的真实原因是,吃激素会胖,会有好多后遗症,会影响怀宝宝...
但科室的大主任过来说:“全世界治疗这个病,最有效的方法就是用激素,你现在吃的这个是世界上副作用最小的了,意大利进口的。”
3.10 因为过两天要做肾穿,护士要提前打止血针维生素K1
其他的时间大同小异
打针:参芎葡萄糖注射液+注射用复合辅酶(冻干)
吃药:肾炎舒片,碳酸钙D3片
上网查各种信息,医生一进来说了点病理,我们就开始查
3.11 回忆
今天要上省城去查,昆华医院!
早上6点半就出发了,偶家三口+我老公公
进去查还是要抽血,这个也是下面带上来的任务:查ENA、ANA、抗ds-DNA
看不懂,查吧
因为提前找了人,一切很顺利,一个多小时就看好,中午饭都可以回玉溪吃
下午进医院,打针!因为到3.9,我的脚已经不肿了,所以就停了参芎葡萄糖注射液,吊针只有复合辅酶250ml,打到出院;然后是小针维生素K1
这次复查的结果,医生以保守治疗为主,不跟进我的针水,让我吃药两周再复查...
当然我不能按照这样的方法来治疗,再拖就成肾衰竭了,果断回来!
3.12 回忆
早上10点做彩超:左肾钙乳性小囊肿
午饭后,打止血针
16:13--16:31 进B超室,做肾穿刺组织活检(走着进去,被担架队抬着出来。这个医生也很搞笑,总是让我看她要穿刺我的那个仪器,我在图片上看过已经抽抽了,还要让我看... 这个就是在我的左腰子的位置打两个小洞洞,取两条肾组织出来化验检查,取出来以后,肾上那个位置会结疤,肾组织不能再生)
16:40--22.55 生命体征仪监控6小时,身体不能动,一级护理
3.13 回忆
因为是一级护理,早上护士MM来帮我洗脸、刷牙
因为要卧床24小时,大小便都在床上,我硬是大不出来;屁股睡得生疼,哎!
17:20 解除卧床,可以随便下床走走咯
态度积极,乐观主动,是一切治疗的开始。 如腹痛可用解痉剂,消化道出血可用西咪替丁。用维生素C可改善血管脆性。急性期应卧床休息。消化道症状重应限制饮食。
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