ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1337|回复: 2

[病友治疗交流] 准新娘与肾病综合征&系统性红斑狼疮的战斗日记

[复制链接]

211

主题

215

帖子

2992

积分

ITP病家园-论坛元老

Rank: 6Rank: 6

积分
2992
发表于 2020-1-16 10:50:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
2013年的蛇年春节,各种快乐、各种玩乐
  我们去旅游,婚前的小休闲
  我们忙装修,婚前的小准备
  我们觉得一切都在预定的轨道上安然运行着,我们对未来有十足的把握
但,就在从丽江回来以后,生活的方向开始偏移
  我们,不断修正航向,只求健康的小日子

  我发现肾病的过程比较晚,延迟了两周,就拖的有点严重了

  首先是发现小便困难,想便但便不出来,便出来的也很少很黄
  其实再早之前也会有后腰部的不舒服,当时只是觉得是工作太累,坐久了

  然后就是眼睛浮肿,起初我还以为是晚上喝水喝多了

  再来就是最明显的症状:下肢浮肿。
  我到住院的时候是已经肿到腰部,可我还一直以为是吃多了不消化引起的,跑去中医院看消化内科,跟医生说我脚肿他老人家也没有留意...

  还有就是胃口不好,无论吃什么都觉得没有味道。
  我那段时间特别喜欢吃盐津铺子出的小包金针菇,还有一天晚上十多点钟吃方便面...

  不过最最最应该重视的就是,浑身怎么着都不舒服,一开始我还以为是春节收假后没有周末导致心情不好,导致我郁闷...(太天真了~)

  理顺一下时间:
  2013.2.9 至 2013.2.17 春节,丽江束河,收假
  2013.2.19 至 2013.3.5 下肢浮肿,各种不舒服
  2013.2.23 看中医,喝了三天帮助消化中药
  2013.3.2 Hold住了去拍婚纱照
  2013.3.6 到市医院肾内科门诊检查,下午住进医院
3.6 回忆
  一大早我和我娘就到市医院挂号、化验,把结果拿给医生的时候,她说:“准备一下住院吧!”
  OMG,what?我脚肿也需要住院?
  “看看你的尿蛋白那么高,限水!”
  what?限水?我现在口这么渴,怎么能限我的水,不会把我渴死?
  “结婚了吗?至少一年内不能要宝宝!”
  pardon?有这种必要吗?人家还打算有只小马呢...

  拿着一大堆单子到住院部登记
  “等着排床位吧~”
  行吧,那我得先回公司请假、收东西,毕竟这个住院就不是一朝一夕的事情了
  要知道LZ的住院的地方、家、上班的地方,每两个节点相聚半个小时的车程呢...

  下午两点半到上班的地方,匆匆回宿舍收拾了东西
  下午三点到办公室,跟主任交一些任务(早上已经通过电话了),这三十岁左右的男人是罗里吧嗦的不痛不痒的说了半天,我读出来的是:“哎呀,你去住院了,这些东西只能我来搞了,想想你在这里搞着的时候,我是多么悠哉的玩游戏上网呢...”
  whatever,but so what?身体可是革命的本钱,您自己安排其他的人手吧!有事电联

  三点半从公司开车出来,四点二十左右到医院
  等待,量体温,称体重,量血压....
  打针
  参芎葡萄糖注射液+注射用复合辅酶(冻干)

  晚上LG过来,大家就聊啊,整体反应,震!惊!
  How did it happen?

  818我旁边的病友,三十多的农村女子,肾萎缩,每天做四次腹部透析,每个月透析的费用四千多,她LG打零工为她医病,不知道是什么关系,这位女子黑的啊瘦的啊,看着挺可怜的,但这两口子有说有笑的,挺开朗的,羡慕~
3.7—3.10 回忆

  3.7一大早,我还睡得迷迷糊糊,护士MM就来了,来开袖子,看起来是要抽血,睁开我迷蒙的双眼,天哪,怎么有9个管子!!!我老爸在成都华西做肝切除这样的大手术也才抽了5管!!!Whatever,抽吧,反正姐也是热衷献血的人士。

  住进这个肾内科的,医院都会要求几点:
  买量杯,每次小便要记录;
  买小桶,会适时要攒24小时小便,我妈戏称为攒老酒;
  就我呢,要限水(每天一杯200ml,我全用来吃药喝),限盐(口味清淡的,真回归自然)

  3.9 早上护士给了我一小包药 硫糖铝咀嚼片 4片,要嚼着吃
  我吃的时候灰常有感觉,就像帮央视做调查一样,调查制作假药的黑作坊,那4小片的口感就像淀粉
  然后就是一包激素 甲泼尼龙,抗拒了很久才吃,苦的
  其实抗拒的真实原因是,吃激素会胖,会有好多后遗症,会影响怀宝宝...
  但科室的大主任过来说:“全世界治疗这个病,最有效的方法就是用激素,你现在吃的这个是世界上副作用最小的了,意大利进口的。”

  3.10 因为过两天要做肾穿,护士要提前打止血针维生素K1

  其他的时间大同小异
  打针:参芎葡萄糖注射液+注射用复合辅酶(冻干)
  吃药:肾炎舒片,碳酸钙D3片
  上网查各种信息,医生一进来说了点病理,我们就开始查
3.11 回忆

  今天要上省城去查,昆华医院!
  早上6点半就出发了,偶家三口+我老公公
  进去查还是要抽血,这个也是下面带上来的任务:查ENA、ANA、抗ds-DNA
  看不懂,查吧

  因为提前找了人,一切很顺利,一个多小时就看好,中午饭都可以回玉溪吃

  下午进医院,打针!因为到3.9,我的脚已经不肿了,所以就停了参芎葡萄糖注射液,吊针只有复合辅酶250ml,打到出院;然后是小针维生素K1

  这次复查的结果,医生以保守治疗为主,不跟进我的针水,让我吃药两周再复查...
  当然我不能按照这样的方法来治疗,再拖就成肾衰竭了,果断回来!
3.12 回忆

  早上10点做彩超:左肾钙乳性小囊肿
  午饭后,打止血针

  16:13--16:31 进B超室,做肾穿刺组织活检(走着进去,被担架队抬着出来。这个医生也很搞笑,总是让我看她要穿刺我的那个仪器,我在图片上看过已经抽抽了,还要让我看... 这个就是在我的左腰子的位置打两个小洞洞,取两条肾组织出来化验检查,取出来以后,肾上那个位置会结疤,肾组织不能再生)

  16:40--22.55 生命体征仪监控6小时,身体不能动,一级护理

  3.13 回忆

  因为是一级护理,早上护士MM来帮我洗脸、刷牙
  因为要卧床24小时,大小便都在床上,我硬是大不出来;屁股睡得生疼,哎!
  17:20 解除卧床,可以随便下床走走咯


楼主热帖
回复

使用道具 举报

0

主题

2330

帖子

3497

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3497
发表于 2020-1-17 15:45:56 | 显示全部楼层
态度积极,乐观主动,是一切治疗的开始。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2368

帖子

3554

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3554
发表于 2020-4-1 10:05:21 | 显示全部楼层
如腹痛可用解痉剂,消化道出血可用西咪替丁。用维生素C可改善血管脆性。急性期应卧床休息。消化道症状重应限制饮食。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-29 08:30 , Processed in 0.113129 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表