血小板减少之天津血液病研究所求医之路
(记得是在儿子第一次在本地医院治疗之后,板板也一直是偏低,和妻子商量,打听了天津血液病研究所的地址,决定去那里求医,第一次去这麽远,我和妻子都担心孩子疲劳,但是为了治疗,也只有去了,好在儿子很配合,也很听话,我们准备了4瓶丙球,以备不测,所有能想的都想到了,包括住院,在别人那里也找好了血研的权威大夫,儿科的竺小凡,但是走到之后还是遇到了排号的麻烦,上午没号,要等,我拎着大包小包,和妻子孩子在大厅里等着,同坐的很多就诊病号,但是第一次出来这麽远,总觉的举目无亲,好无助,竺的号排上了,她是血液科主任,人倒是和睦,做了常规,看完也没说什么,她有2种建议,在她那里住院是不可能,因为病房里全是血液病重病号,床位已满。再就是还是按照孩子的体重,在有出血倾向时输注丙球,她说小孩子在itp方面不主张强化治疗,还是要等孩子自己恢复,保守疗法为主,,(就是输丙球),她还给开了每次输注丙球的量,她一直强调,还是院外治疗没必要住院,我们被她说的有点宽心了,按照她说的剂量,在每次孩子板低时就输注丙球,这样的治疗记得也维持了半年多吧,期间就靠丙球,孩子小,用的量也不大,我记得那是丙球价格在280吧,第一次找明专家求医告一段落,。乐观的心态是最好的良药! 中医讲究的是一个医缘,如果每个病人都效果好,那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分! 难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血…… http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。 免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。 常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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