血小板减少之天津血液病研究所求医之路

血小板减少病友

	（记得是在儿子第一次在本地医院治疗之后，板板也一直是偏低，和妻子商量，打听了天津血液病研究所的地址，决定去那里求医，第一次去这麽远，我和妻子都担心孩子疲劳，但是为了治疗，也只有去了，好在儿子很配合，也很听话，我们准备了4瓶丙球，以备不测，所有能想的都想到了，包括住院，在别人那里也找好了血研的权威大夫，儿科的竺小凡，但是走到之后还是遇到了排号的麻烦，上午没号，要等，我拎着大包小包，和妻子孩子在大厅里等着，同坐的很多就诊病号，但是第一次出来这麽远，总觉的举目无亲，好无助，竺的号排上了，她是血液科主任，人倒是和睦，做了常规，看完也没说什么，她有2种建议，在她那里住院是不可能，因为病房里全是血液病重病号，床位已满。再就是还是按照孩子的体重，在有出血倾向时输注丙球，她说小孩子在itp方面不主张强化治疗，还是要等孩子自己恢复，保守疗法为主，，（就是输丙球），她还给开了每次输注丙球的量，她一直强调，还是院外治疗没必要住院，我们被她说的有点宽心了，按照她说的剂量，在每次孩子板低时就输注丙球，这样的治疗记得也维持了半年多吧，期间就靠丙球，孩子小，用的量也不大，我记得那是丙球价格在280吧，第一次找明专家求医告一段落，。

陈晓旭chenxiaox

	乐观的心态是最好的良药!

李宗伟lizongwei

	中医讲究的是一个医缘，如果每个病人都效果好，那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

张晨光zhang

	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

刘晓洁liuxiaoj

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

罗晋luojin

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

李乃文linaiwen

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。