血小板减少病友 发表于 2020-3-7 11:05:05

这已经很好了，只要不再太差就行

最近身上就像没了筋骨，好虚好累！我似乎都已经麻木，只有疼痛才让我感到自己还活着！忍着，实在难忍就跑医院，医生似乎对我毫无办法，下针的同时安慰我不要急于看到效果，能这样已经很不错了；开药的同时安慰我不要急于改变现状，只是调理，至于疗效能这样已经很好了。所以我所承受的一切痛苦，无非是为了能有维持现状，就好！这是什么谬论！这是什么生活！每天拖着一堆死肉，生活着、工作着，时不时的收到来自身体某处传来的不适感，却要对自己说“这已经很好了，只要不再太差就行”！    受够了，真的受够了！这样死不了活受罪的日子还需要多久，一年、两年或者更长——
    活着对于我真的没有了多少价值，如果可以自私的选择，我真的想放弃治疗，放弃现在的一切，开开心心的活上几天，想怎么样就怎么样，不再为家庭所累，不再为工作所累，不再为身体所累，一切由它去，即便到了生命的尽头，也甘心。可是，我能那样选择吗？我放不下的太多，爱我的老妈、爱黏在我身上的儿子，为了他们能更好的生活，我又怎能放弃？
    选择了，就要去承受！只是希望儿子快点长大，妈妈好快些解脱！

潘虹panhong 发表于 2020-3-30 20:28:33

回避型。讳疾忌医，有病不愿轻易去医院，认为越去医院越会出问题，能拖一时就拖一时，不积极配合治疗。

张晨光zhang 发表于 2020-4-1 15:37:26

艰难的历程，都是这样过来的！在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量！所以在这里告诉大家不要害怕，什么事都会过去的，主要是自己心态要好，对自己要有信心。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-6-9 01:05:01

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

牛莉zhuli 发表于 2021-6-9 06:41:45

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-9 18:51:45

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-6-9 21:07:09

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿
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